Diabetesforum 2017

Så har tåget rullat ut från Stockholms central och jag är på väg hem från tre fantastiska och intensiva dagar. I onsdags besökte jag min vän Elisabet på Stockholms universitet och höll en föreläsning för blivande studie- och yrkesvägledare om hur det kan vara att arbeta när man har Aspergers syndrom. Jag tog hjälp av både Saga Norén och Jack Sparrow. Det var kul och jag vill absolut föreläsa igen – det här var bara en slags övningskörning. Men anledningen till Stockholmsbesöket var ju egentligen inte att föreläsa utan att utöva diabetesengagemang så efter ett synnerligen trivsamt restaurangbesök med mycket champagne, tog jag farväl av Elisabet och tog tunnelbanan från Östermalm till centrum där jag sammanstrålade med två av vännerna ur föräldrarådet. Det blev cava, skratt, skvaller och resultatlös flamingospaning.

Så kom torsdagen och då invigdes Diabetesforum 2017 med 960 deltagare från vården, patientorganisationer, läkemedelsföretag med mera. Inledningen på dessa två dagar blev minst sagt storslagen. För innan den första programpunkten hade Diabetesförbundets ordförande Fredrik Löndahl en riktig överraskning i bakfickan. Upp på scenen kom Anders Jensen, VD för MTG Sverige, och tillsammans presenterade de ett nytt, treårigt samarbete mellan MTG och Diabetesförbundet. MTG upplåter utrymme i sina kanaler för information från Diabetesförbundet, och man kommer också producera olika program om diabetes. Dessutom vill man satsa på en årlig diabetesgala med insamling till Diabetesfonden. Hela pressmeddelandet finns att läsa på Diabetesförbundets hemsida. Det här är jättestort och många har ju länge önskat en TV-sänd gala, men för egen del tror jag minst lika mycket på att vi nu under lång tid, kontinuerligt kommer att få ut information om diabetessjukdomar. För med mer kunskap i samhället kommer vi både få ett bättre bemötande gentemot diabetiker och få människor att förstå hur viktigt det är att stödja forskningen. Extra bra var det att Anders Jensen tryckte på hur viktigt det är att vi jobbar tillsammans, att vi inte skapar barriärer mellan olika typer av diabetessjukdomar. Tillsammans är vi många och starka. Då han själv är diabetesförälder vet han också vad han talar om och det bådar verkligen gott.

Anders Jensen och Fredrik Löndahl.

Vad kan överträffa detta? Ja inte mycket. Men är det någon som kan åtminstone matcha en sån nyhet, så är det väl sir Michael Hirst, som jag hörde första gången på förbundets riksstämma häromåret. Redan då blev jag helt såld, och nu fick jag återigen lyssna på honom. Denne skotte och före detta parlamentsledamot är även han diabetesförälder och har också varit ordförande för internationella diabetesförbundet. Han har ett stort engagemang och är verkligen en inspirerande talare. Den här gången fick vi höra berättelsen om hur han fick Margaret Thatcher att öppna plånboken för att ge britterna bättre diabeteshjälpmedel.

Sedan löpte dagarna på med olika föreläsningar både gemensamma för alla deltagare och i olika valbara ”spår”. Mellan varven var det mingel bland utställarna som visade pumpar, nålar, blodsockermätare och annat och jag tänkte på hur mycket som hänt bara på de fyra år som gått sedan jag var på förra Diabetesforum för fyra år sedan. Oj oj oj! Och mycket mer är på gång.

Jag var på ett ”spår” som handlade om barn, familj och skola där bland annat resultaten från den stora undersökningen Diabetes i skolan presenterades. Ett annat spår handlade om diabetesvård för ungdomar som blir omhändertagna genom LVU och vård för äldre i hemtjänst och på äldreboende. Superviktigt!

Efter det ordinarie programmet hade vi i föräldrarådet ett möte med barndiabetesläkarna Stefan Särnblad och Ragnar Hanås som arbetar med det nya vårdprogrammet för barn och ungdomar med diabetes. Vi fick samtala om de olika texterna och komma med synpunkter ur ett föräldra- och patientperspektiv. Det är sånt som verkligen är så meningsfullt, att vi känner att vi får vara med och påverka och göra skillnad. Idag var det en föreläsning om det nya vårdprogrammet som jag inte var på själv men mina föräldrarådsvänner berättade att det lyftes fram att vi är med i processen med programmet. Så visst är det viktigt med vårt arbete!

På kvällen igår avstod vi den stora banketten som säkert var högtidlig och magnifik men vi gick på vanlig restaurang istället.

Idag började dagen med föreläsningar om kostrekommendationer innan det blev valbara föreläsningar igen. Då valde jag att gå på föreläsningar om ätstörningar och unga med övervikt som var väldigt bra. Efter det valde jag att lyssna på två föreläsningar om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och kognitivt stöd i diabetesvården. Arbetsterapeuten som pratade om kognitivt stöd var så superproffsig och på något sätt knöt det ju ihop hela min stockholmsvistelse. För som hon sa, kognitivt stöd har inga biverkningar – det kan man ge till alla oavsett om de har NPF eller inte. Dessutom påpekade hon att det inte bara är barn och ungdomar som kan ha NPF utan även föräldrarna. Det tackade jag henne särskilt för efteråt.

Efter lunch blev det ett avslutande pass med föreläsning och paneldebatt där Anne Lundberg var  moderator. Först talade Peter Jihde om sin diabetesresa och sitt engagemang och han kan verkligen konsten att åskådliggöra hur oerhört komplext det är att leva med diabetes. Han knöt också ihop dagarna genom att trycka på samma saker som Anders Jensen gjort nämligen att vi måste arbeta tillsammans för att göra livet lättare för alla som har diabetes. Innan föreläsningen pratade jag lite med Jihde och nämnde att jag särskilt uppskattade den teori som både han och hans fru driver i boken Jihdes diabetes och som jag bloggade om i vintras, för jag tror att det är en viktig tes.

Robin Bryntesson och Peter Jihde.

Så blev det en paneldebatt med representanter från riksdagen, Socialstyrelsen, TLV m fl och det blev precis sådär som det alltid blir. Alla presenterar sig först genom att säga ”jag tycker det är JÄTTEVIKTIGT med bra diabetesvård och patienterna har rätt till den BÄSTA vården och den ska vara JÄMLIK i hela landet” och sedan när själva debatten börjar så säger alla ”ja men det här kan inte VI göra något åt för det ligger inte på VÅRT bord, det är de ANDRA som styr med sina beslut.” Så vad kommer ut av detta? Knappast särskilt mycket. Men en rolig sak var att Ragnar Hanås ställde en fråga, som bland annat vi i föräldrarådet har drivit, nämligen att det behövs en nationell dygnet runt-öppen jourtelefon som bemannas av diabetesläkare eller diabetessköterskor. ”Vem kan ordna det?” frågade Hanås. ”Ja, det kan väl vi”, sa representanten från regeringen. Vi får väl se hur det blir med den saken.

Så hur ska jag sammanfatta dagarna? Mycket hopp, mycket glädje och en viss uppgivenhet är nog en rätt bra beskrivning. För trots att det är extremt trögt att påverka våra politiker, och trots att många envisas med att ställa de olika patientgrupperna mot varandra, så är det ändå större, starkare och viktigare att det går framåt. Vi får bättre hjälpmedel, bättre vård och nu också större genomslagskraft och synlighet i media med hjälp av personer som har möjlighet att på olika sätt föra vår talan.

På Diabetesförbundets hemsida kan du se olika filmer från dagarna.

 

 

Sockerberoende på semestern 

Jag är alltså sockerberoende. Det kan du läsa mer om under fliken Fett och socker. För att må bra äter jag därför glutenfri lågkolhydratkost. Jag äter inte sötningsmedel, jag håller igen på mejeriprodukter (utom smör som jag äter mycket av) och äter bara frukt och bär i undantagsfall. Jag dricker också väldigt begränsat med alkohol eftersom alkohol triggar mitt sötsug. Dessutom har jag 10-15 kilos övervikt att bli av med och alkohol har alltid förtur i kroppen vilket blockerar fettförbränningen. 

Det här kan säkert låta torftigt och fanatiskt för många men jag äter jättegod mat som jag mår bra av och är sällan hungrig. Men det bygger också på att jag äter de flesta måltiderna hemma. Så fort jag ska äta någon annanstans blir det krångligare. Då gör jag ibland vissa avsteg – jag vet vad jag kan ”slarva” med utan att må dåligt. 

Nu har vi alltså varit på en veckas semester på Gran Canaria och där har vi haft all inclusive. Hur funkar det? Ja tidigare år har det inte funkat alls. Jag har torskat varje gång just för att jag inte visste att jag hade den beroendesjukdom som sockerberoende faktiskt är. I år kom jag till hotellet med annan kunskap om hur min hjärna fungerar och en annan beredskap att hantera situationen. Ändå var jag lite orolig för om jag skulle klara det. Mest därför att jag hade haft en del rejäla återfall i sockerknarkandet veckan innan semestern. Men nu när jag sitter på planet hem och skriver detta så är jag jättestolt över mig själv för jag klarade det!

Jag hade satt upp några ”regler” för mig inför resan. Jag skulle 

  • inte äta godis, kakor, efterrätter, glass eller bröd överhuvudtaget 
  • undvika gluten men inte till hundra procent (ingen pasta men sås med mjöl är okej) 
  • tillåta mig att äta en liten mängd potatisrätter då det inte triggar sötsug eller överätande för mig 
  • trots ovanstående två punkter fick jag äta lite friterad mat (det blev några lökringar och ett par små vårrullar) 
  • äta färsk frukt och färska bär
  • dricka alkohol, även enstaka söta drinkar.

Det här kan för många sockerberoende låta som en alldeles för lössläppt strategi. Men den funkade för mig. Det jag fick äta lite av åt jag bara lite av. Det jag inte skulle äta alls åt jag inte alls. Jag kände inte en enda gång att jag tappade kontrollen och åt mer eller andra saker än vad jag ville och skulle. Alkoholen orsakade inget sötsug då all inclusive-vinet är ganska blaskigt. De få söta drinkarna var heller inget problem. 

Här är det ju både en fördel och en nackdel med buffémat. Å ena sidan är det ganska lätt att välja mat som jag mår bra av och välja bort det andra. Å andra sidan är det en utmaning när det finns så mycket drogmat tillgänglig. Men det var nog det bästa av allt: att det inte ens var särskilt svårt att låta bli churros till frukosten eller de många olika efterrätterna. Och här tror jag att mina liberala regler hjälpte mig. Det blev troligtvis lättare för mig att avstå tårtor och kakor när jag visste att jag fick ta en skål med färsk frukt istället. 

Hur går det nu då, när vi kommer hem? Ja det återstår att se. En viss omställning blir det såklart – hemma äter jag ju bara två mål mat om dagen. (På förmiddagen dricker jag ägglatte och kaffe.) Jag kommer nu återgå till de strikta reglerna och jag tror att jag är hjälpt av att en sån här resa väldigt tydligt är något helt annat än vardagen. Det hade varit svårare om vi tillbringat veckan i en stuga i fjällen och jag varit så här liberal. Det vore för likt vardagen. Å andra sidan är det hypotetiskt – där skulle jag ju ha lagat min vanliga lchf-mat och inte gjort så stora och många avsteg. 

Det ska bli skönt att komma hem till sina vanliga rutiner, inte minst när det gäller maten. Jag har goda förhoppningar om att jag ska klara mig bra under våren. Och jag hoppas dessutom att jag har laddat upp med energi så att jag ska kunna komma igång och röra på mig lite mer. Då kanske jag kan börja jobba bort de där extra kilona som jag inte har någon nytta av. 

Solenergi

Idag var jag ute på en lång, härlig promenad i solen. Så himla skönt att få röra på sig och känna att solen värmer mot kinderna. Men det är också ett bra tecken på att jag börjar komma ur min svacka. När jag är som mest deprimerad fixar jag inte att gå ut på promenader – det blir alldeles för många intryck av ljud och ljus och dofter och det gör mig gråtfärdig av utmattning. Jag orkar inte heller träna hemma på crosstrainern. Inte ens om jag tvingar mig så funkar det. Efter bara en liten stund rasar jag ihop. Och det är så himla dumt att det är så för är det någon gång jag verkligen behöver den fysiska aktiviteten så är det när jag har ett depressionsskov. Fysisk aktivitet, och allra helst ute i dagsljus och frisk luft, dämpar och lindrar så otroligt mycket och det stärker det friska. Man frigör hormoner och signalsubstanser som hjälper tillfrisknandet. Därför försöker jag verkligen att tvinga mig till rörelse och aktivitet men det fungerar inte när jag är längst ner på botten. Det är inte en fråga om vilja. Jag vill, men jag kan inte.

Därför är jag så glad nu när dagarna är längre, det är ljust på morgonen och ljust länge på eftermiddagen. Det betyder oerhört mycket och jag har så mycket mer energi nu. Inte alla dagar, men många. Jag märker det också på att jag vaknar av mig själv innan klockan ringer. När jag mår som sämst har jag svårt att vakna och komma ur sängen trots att jag egentligen är en morgonpigg människa. Och nu börjar ”morgonpiggheten” återvända. Jag tror att jag snart är tillbaka i mina rutiner där jag går upp tidigt på morgonen och kör ett pass på crosstrainern. Det mår jag bra av hela dagen.

Nu åker vi snart på semestern. Då brukar jag gå upp före resten av familjen och ta en lång power walk. Sedan blir det gärna någon mer promenad under dagen i lugnare takt. Och så lite simning i poolen förstås. Det blir helt perfekt att få så mycket fysisk aktivitet nu för det kommer göra det lättare för mig att hålla igång när vi kommer hem.

All shall be well – jag ser ljuset.

Solen skiner över den snötäckta golfbanan

Recension: Jihdes diabetes

”Såg ni Peter Jihde i Nyhetsmorgon?” Jag minns den där dagen på hösten 2012 då det tände till i en Facebookgrupp för diabetesföräldrar. Peter Jihde hade i direktsändning ätit godis för att sedan mäta blodsockret – och värdet var på tok för högt, det insåg alla diabetesproffs i den här gruppen. Där började Peter Jihdes diabetesresa, fast han förnekade det ytterligare ett par veckor. Men typ 1 diabetes är ingen sjukdom som går över – den hinner alltid ifatt sina offer. Också om man är kändis och i god fysisk form.

Bild på boken Jihdes diabetes. Peter Jihde tar insulin i låret och skriker.Nu har Peter Jihde tillsammans med sin fru Karin skrivit en bok om diabetes. Och den är så bra! Alla borde läsa den – de som själva lever med diabetes för att finna bekräftelse och igenkänning i känslorna kring sjukdomen och de som inte har diabetes för att lära sig mer. För det finns alldeles för mycket okunskap om diabetessjukdomar och okunskap leder till fördomar vilket ständigt drabbar dem som lever med sjukdomen. Okunskapen kan också vara rent livsfarlig.

Många tycker att Peter Jihde utnyttjar sin sjukdom för att bygga sitt eget varumärke, för att öka sitt kändisskap och så vidare. So what, säger jag. Viktigast av allt är att han pratar om diabetes. Kan han använda sin offentliga roll till att öka kunskapen om diabetes så får han för min del vinna hur mycket som helst på det. Och alldeles uppenbart är att han genom sitt Instagram-konto, genom sin bok och genom att ta upp ämnet i Nyhetsmorgon, inte bara har spridit kunskap utan också hjälpt många människor att acceptera sin sjukdom och själva våga prata om den. Det finns hur många vittnesmål som helst om detta på Instagram. Grattis och tack, Peter Jihde, säger jag då. De andra kommentarerna känns bara som unket Jante-tänkande.

Det är lustigt det här med den dubbla bestraffningen av kända människor som blir offentliga talespersoner för olika patientgrupper eller liknande. Först får de skit för att de inte gör något och sedan får det skit för att det gör något. Så har det varit för till exempel Peter Jihde och Molly Sandén. I diabetesgrupperna har man tjatat om att de minsann borde använda sina arenor för att lyfta diabetesfrågorna – men sånt måste ju få komma när och om man själv vill. När de sedan gått ut offentligt har det blivit ganska mycket gnäll. Dels inifrån diabetes-communityt (mer om det nedan) dels från ”allmänheten” som tycker att diabetes inte är något att tjafsa om och att det minsann inte är mer synd om dem än om någon annan som har sjukdomen. Som om någon har påstått det. Det bevisar ju bara att vi måste fortsätta att prata, skriva och visa diabetes.

Peter Jihde är en person som går all in för det han gör. Boken handlar ganska mycket om det, hur hans ambition var att bli ”världens bästa diabetiker” och vad det fick för konsekvenser. Nu när han har levt lite längre med sjukdomen har han en annan ambitionsnivå men han har ändå valt en livsstil som väcker ont blod hos många diabetiker. Han har funnit att för honom funkar det bäst att äta väldigt lite snabba kolhydrater. Han påstår inte att alla behöver göra så men ändå uppfattas det som att han propagerar för en särskild kost. Dessutom irriterar det en del personer att Jihde engagerar sig för hela skaran diabetiker, alltså inte bara typ ettor. Och när han pratar om typ två så kommer livsstilsfrågor och kostfrågor in på ett helt annat sätt. Jag tycker att han har helt rätt men det finns en snarstuckenhet, ett revirtänk och en lättkränkthet bland många i diabetesvärlden som knappast gynnar vår sak i längden. Detta har gjort att många dömer ut Jihde och hans bok på förhand. Väldigt trist tycker jag.

För boken är bra och viktig och den behövs då den behandlar mycket av det där som det sällan pratas om. Om känslorna kring sjukdomen, om paniken, sorgen och mörkret, om förhållningssätt och om anhörigperspektiv. Allt det där är saker som patienterna själva sällan får prata om med diabetesteamet, och det är definitivt saker som allmänheten inte känner till. Diabetes är väl inte så farligt – det är väl bara att ta en spruta och äta nyttig mat. Jo. Eller inte. Det finns ingenting som heter ”bara” när man talar om diabetes.

Så om du inte redan har läst den här boken – gör det! Köp den för då går en liten liten summa till Diabetesfonden. Och eftersom det är en så liten summa så tycker jag att du också ska ge en extra gåva till fonden. För en framtid utan diabetes.

(Jag har också skrivit ett annat inlägg som handlar om en tes ur boken. Läs gärna det.)