Diabetesforum 2017

Så har tåget rullat ut från Stockholms central och jag är på väg hem från tre fantastiska och intensiva dagar. I onsdags besökte jag min vän Elisabet på Stockholms universitet och höll en föreläsning för blivande studie- och yrkesvägledare om hur det kan vara att arbeta när man har Aspergers syndrom. Jag tog hjälp av både Saga Norén och Jack Sparrow. Det var kul och jag vill absolut föreläsa igen – det här var bara en slags övningskörning. Men anledningen till Stockholmsbesöket var ju egentligen inte att föreläsa utan att utöva diabetesengagemang så efter ett synnerligen trivsamt restaurangbesök med mycket champagne, tog jag farväl av Elisabet och tog tunnelbanan från Östermalm till centrum där jag sammanstrålade med två av vännerna ur föräldrarådet. Det blev cava, skratt, skvaller och resultatlös flamingospaning.

Så kom torsdagen och då invigdes Diabetesforum 2017 med 960 deltagare från vården, patientorganisationer, läkemedelsföretag med mera. Inledningen på dessa två dagar blev minst sagt storslagen. För innan den första programpunkten hade Diabetesförbundets ordförande Fredrik Löndahl en riktig överraskning i bakfickan. Upp på scenen kom Anders Jensen, VD för MTG Sverige, och tillsammans presenterade de ett nytt, treårigt samarbete mellan MTG och Diabetesförbundet. MTG upplåter utrymme i sina kanaler för information från Diabetesförbundet, och man kommer också producera olika program om diabetes. Dessutom vill man satsa på en årlig diabetesgala med insamling till Diabetesfonden. Hela pressmeddelandet finns att läsa på Diabetesförbundets hemsida. Det här är jättestort och många har ju länge önskat en TV-sänd gala, men för egen del tror jag minst lika mycket på att vi nu under lång tid, kontinuerligt kommer att få ut information om diabetessjukdomar. För med mer kunskap i samhället kommer vi både få ett bättre bemötande gentemot diabetiker och få människor att förstå hur viktigt det är att stödja forskningen. Extra bra var det att Anders Jensen tryckte på hur viktigt det är att vi jobbar tillsammans, att vi inte skapar barriärer mellan olika typer av diabetessjukdomar. Tillsammans är vi många och starka. Då han själv är diabetesförälder vet han också vad han talar om och det bådar verkligen gott.

Anders Jensen och Fredrik Löndahl.

Vad kan överträffa detta? Ja inte mycket. Men är det någon som kan åtminstone matcha en sån nyhet, så är det väl sir Michael Hirst, som jag hörde första gången på förbundets riksstämma häromåret. Redan då blev jag helt såld, och nu fick jag återigen lyssna på honom. Denne skotte och före detta parlamentsledamot är även han diabetesförälder och har också varit ordförande för internationella diabetesförbundet. Han har ett stort engagemang och är verkligen en inspirerande talare. Den här gången fick vi höra berättelsen om hur han fick Margaret Thatcher att öppna plånboken för att ge britterna bättre diabeteshjälpmedel.

Sedan löpte dagarna på med olika föreläsningar både gemensamma för alla deltagare och i olika valbara ”spår”. Mellan varven var det mingel bland utställarna som visade pumpar, nålar, blodsockermätare och annat och jag tänkte på hur mycket som hänt bara på de fyra år som gått sedan jag var på förra Diabetesforum för fyra år sedan. Oj oj oj! Och mycket mer är på gång.

Jag var på ett ”spår” som handlade om barn, familj och skola där bland annat resultaten från den stora undersökningen Diabetes i skolan presenterades. Ett annat spår handlade om diabetesvård för ungdomar som blir omhändertagna genom LVU och vård för äldre i hemtjänst och på äldreboende. Superviktigt!

Efter det ordinarie programmet hade vi i föräldrarådet ett möte med barndiabetesläkarna Stefan Särnblad och Ragnar Hanås som arbetar med det nya vårdprogrammet för barn och ungdomar med diabetes. Vi fick samtala om de olika texterna och komma med synpunkter ur ett föräldra- och patientperspektiv. Det är sånt som verkligen är så meningsfullt, att vi känner att vi får vara med och påverka och göra skillnad. Idag var det en föreläsning om det nya vårdprogrammet som jag inte var på själv men mina föräldrarådsvänner berättade att det lyftes fram att vi är med i processen med programmet. Så visst är det viktigt med vårt arbete!

På kvällen igår avstod vi den stora banketten som säkert var högtidlig och magnifik men vi gick på vanlig restaurang istället.

Idag började dagen med föreläsningar om kostrekommendationer innan det blev valbara föreläsningar igen. Då valde jag att gå på föreläsningar om ätstörningar och unga med övervikt som var väldigt bra. Efter det valde jag att lyssna på två föreläsningar om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och kognitivt stöd i diabetesvården. Arbetsterapeuten som pratade om kognitivt stöd var så superproffsig och på något sätt knöt det ju ihop hela min stockholmsvistelse. För som hon sa, kognitivt stöd har inga biverkningar – det kan man ge till alla oavsett om de har NPF eller inte. Dessutom påpekade hon att det inte bara är barn och ungdomar som kan ha NPF utan även föräldrarna. Det tackade jag henne särskilt för efteråt.

Efter lunch blev det ett avslutande pass med föreläsning och paneldebatt där Anne Lundberg var  moderator. Först talade Peter Jihde om sin diabetesresa och sitt engagemang och han kan verkligen konsten att åskådliggöra hur oerhört komplext det är att leva med diabetes. Han knöt också ihop dagarna genom att trycka på samma saker som Anders Jensen gjort nämligen att vi måste arbeta tillsammans för att göra livet lättare för alla som har diabetes. Innan föreläsningen pratade jag lite med Jihde och nämnde att jag särskilt uppskattade den teori som både han och hans fru driver i boken Jihdes diabetes och som jag bloggade om i vintras, för jag tror att det är en viktig tes.

Robin Bryntesson och Peter Jihde.

Så blev det en paneldebatt med representanter från riksdagen, Socialstyrelsen, TLV m fl och det blev precis sådär som det alltid blir. Alla presenterar sig först genom att säga ”jag tycker det är JÄTTEVIKTIGT med bra diabetesvård och patienterna har rätt till den BÄSTA vården och den ska vara JÄMLIK i hela landet” och sedan när själva debatten börjar så säger alla ”ja men det här kan inte VI göra något åt för det ligger inte på VÅRT bord, det är de ANDRA som styr med sina beslut.” Så vad kommer ut av detta? Knappast särskilt mycket. Men en rolig sak var att Ragnar Hanås ställde en fråga, som bland annat vi i föräldrarådet har drivit, nämligen att det behövs en nationell dygnet runt-öppen jourtelefon som bemannas av diabetesläkare eller diabetessköterskor. ”Vem kan ordna det?” frågade Hanås. ”Ja, det kan väl vi”, sa representanten från regeringen. Vi får väl se hur det blir med den saken.

Så hur ska jag sammanfatta dagarna? Mycket hopp, mycket glädje och en viss uppgivenhet är nog en rätt bra beskrivning. För trots att det är extremt trögt att påverka våra politiker, och trots att många envisas med att ställa de olika patientgrupperna mot varandra, så är det ändå större, starkare och viktigare att det går framåt. Vi får bättre hjälpmedel, bättre vård och nu också större genomslagskraft och synlighet i media med hjälp av personer som har möjlighet att på olika sätt föra vår talan.

På Diabetesförbundets hemsida kan du se olika filmer från dagarna.

 

 

Var är vi nu – Dunkla rum

Du vaknar upp din ungdom borta
Din spegelbild ser ut som skit
Och allt som förut var så enkelt,
har blivit väldigt svårt
 
Som alltid flyr jag till musiken
Den enda plats där jag är jag
En plats med enkla raka regler
Där de stora drömmarna är lag
 
Jag har Aspergers syndrom. Jag behöver veta vad som gäller, jag behöver rutin, ordning och trygghet. När förutsättningar plötsligt ändras, utan förvarning och kanske utan logisk förklaring, blir det extremt kaotiskt för mig. Om det hela dessutom berör något som redan är känsligt och jobbigt för mig blir det såklart tio gånger värre. 
 
Torka tårarna min vän
jag tror jag vet ungefär hur det känns
som att försöka dansa med en myndighet
du ville bara ha ett hem, en plats
nånting vettigt att göra, vad som helst
det fanns tid för nåt att växa
det fanns plats för lite värdighet

Facebook-vänskap är visst på riktigt

Idag var jag tvungen att åka in till stan och fixa ett par saker. Jag har skjutit på det i det längsta för jag vill ju helst inte åka utanför 50-skyltarna, typ. Nåväl, nu var det dags. Dock gjorde jag det hela till en betydligt roligare utflykt genom att boka in en lunch med en vän. Det var sannerligen på tiden – vi har väl pratat om det i ett par år! Nu fick vi möjlighet att ta en långlunch och prata om livet och alla dess märkligheter. Och det var så himla skönt och bra att få prata med någon som inte tillhör min vanliga krets av människor, någon som ser saker på ett annat sätt och ser helt andra möjligheter. Just den här vännen är lite speciell, vi har nämligen träffats via Facebook.

Ibland fnyser folk åt Facebook-vänskap, man menar att den är ytlig och inte lika ”riktig” som vanlig, klassisk vänskap. För mig är det helt fel. Jag har massor av vänner, som jag idag ser som nära vänner som jag delar tillvarons stora frågor med, och som jag har träffat via Facebook. En del av dem har jag sedan träffat face to face, andra har jag inte träffat mest på grund av geografiskt avstånd. Ändå känner jag mig närmare dem än vissa vänner som jag träffar ofta.

Jag tror att det till viss del kan handla om att jag har Aspergers syndrom. Jag är inte beroende av ögonkontakt och kroppsspråk, jag har svårt att läsa det språket och har svårt att känna mig avslappnad och ”med” i samtal med andra människor (förutom de som jag känner mycket väl och som jag är trygg med). På nätet är samtal och möten mer direkta, konkreta och det passar mig mycket bättre. Utan Facebook skulle jag vara jätteensam tror jag, för många av de vänner jag pratar ofta med på chatten skulle jag inte prata med på telefon eller träffa för en fika. Inte bara för att de bor långt bort, utan för att det är så mycket svårare för mig. Det vet alla ni som faktiskt bor i närheten och som försöker få till en träff med mig. Inte det lättaste!

Nåväl, några timmars utflykt till stan har fullständigt tömt mina energidepåer och helst skulle jag stanna hemma ikväll, men det blir körövning ikväll också. Ikväll är det bara kammarkören som övar, igår övade vi tillsammans med kyrkokören. På söndag smäller det, julkonsert i Stora kyrkan med stor orkester och hela härligheten. Det blir hur bra som helst!