Bitterhetens expansionskärl

Vi människor har en ofattbart stor förmåga att anpassa oss, att hantera förändringar och att leva under hård press. Vi klarar mycket mer än vi tror och många av oss som gått igenom längre eller kortare tider av stora påfrestningar får ibland frågan hur vi orkar – men vad har man för val? Man kan inte ta semester från en sjukdom eller från sitt ansvar för ett handikappat barn. Det är inte en fråga om att klara av det, det är en fråga om hur vi klarar av det. Och det finns en gräns för hur hårt pressad en människa kan vara utan att ta allvarlig skada av det. 

För en tid sedan var jag hemma hos mina föräldrar. Det var ungefär som vanligt. Mamma stod i köket och lagade mat, pappa gick upp och ner i källartrappan för han höll på att elda i värmepannan. Nu kom han upp och var lite bekymrad för det var stopp i systemet någonstans. Temperaturen steg men varmvattnet kom inte vidare. Plötsligt hörde jag det ljud vi lärde oss att känna igen redan som barn. Det dova mullret, golvet som vibrerar, fönsterrutor som skallrar. Nu kokar pannan, sa jag och pappa försvann ner i källaren igen.

Det gick en kort stund, kanske en minut eller två. Sedan hörde jag ett annat ljud. Det lät som ett strilande, skvalande ösregn. Men det regnade inte. Jag kunde inte placera ljudet, men följde det och gick ut i hallen och i trappan till övervåningen såg jag hur det forsade ner vatten! Jag ropade på hjälp och min bror som också var hemma kom. Vi visste inte var vi skulle börja. Uppe på övervåningen strömmade det vatten ur taket på flera ställen. Vi hämtade alla hinkar vi kunde hitta, vi slängde ut handdukar och flyttade på saker för att de inte skulle bli blöta men det kändes lönlöst. När det slutade strila på ett ställe började det på ett annat. Snart rann det pissljumna, rostfärgade vattnet ner längs de relativt nymålade väggarna och vi insåg oss besegrade. Det var alltså ett expansionskärl som spruckit på vinden och vi fick fokusera på att begränsa skadorna samtidigt som vi med viss tillfredsställelse konstaterade att heltäckningsmattan från vår barndom nu äntligen skulle bli utbytt. Några dagar senare när all isolering tagits bort var det dags att undersöka skadorna och man kunde då konstatera att det troligtvis har stått och droppat under en längre tid och det fanns stora skador under ytskikten som inte hade synts tidigare.

Jag tänker att vi människor också har expansionskärl inom oss. Vi har ett inbyggt system för att hantera tryckförändringar. Men om trycket bara ökar och det inte finns ventiler och shuntar som hjälper oss att reglera systemet så inträffar det förr eller senare en katastrof. Kärlen brister. Ibland rent bokstavligt. Detta blev tydligt för mig häromdagen. Jag hade liksom sänkt garden och lika oväntat som incidenten hos mina föräldrar så bara dröp jag plötsligt av bitterhet. Den rann längs mina väggar som det skitiga vattnet hade gjort några veckor tidigare. Det gick inte att hejda. Och nu står jag lika uppgiven som då. Det är ingen idé att försöka täppa igen på ett ställe för det väller fram överallt. Stinkande, bubblande bitterhet. Men också sorg och vrede. Och precis som på mina föräldrars vind så har det droppat och läckt under en längre tid. Och det har orsakat stora skador som inte syns utanpå. Ytskiktet är intakt. Men fuktskadorna, rötan och sprickorna är stora. Och måste åtgärdas. Hela systemet är satt ur spel.

Under flera års tid har jag levt med en enorm, kronisk stress. Jag kallar det stress men det är inte stressen över att ha för mycket att göra. Sådan stress är enkel att åtgärda och dess skador är förhållandevis lätt att behandla. Detta är istället en stress som beror på frustration, sorg, övergivenhet, ilska, hopplöshet och förtvivlan. Och det största problemet är att det inte funnits några ventiler. Mycket få personer känner till vad det handlar om, eller ens att det är så här. Och det är en del av orsaken till frustrationen – att detta inte får nämnas eller synas eller finnas. Det här har byggt upp trycket successivt. Och det har sipprat ut frätande syra under hela tiden, men nu har hela systemet kraschat.

Jag har försökt göra vad jag kan för att tryckutjämna, för att städa upp, laga, reparera men så länge det fortsätter att läcka och så länge det inte får komma fram i dagsljuset utan bara pågår i det fördolda så är det omöjligt. Jag har vidtagit åtgärder för att försöka läka och det straffade sig direkt. Men det finns ingen annan väg. Jag måste plocka ner allting, bit för bit, och varsamt göra rent, och försöka foga samman allt igen. Försöka foga samman mig själv. Jag kommer aldrig bli den jag var. Jag kommer alltid bära spåren av det som hänt. Men jag måste försöka bli en hel människa igen.

Nu lämnar jag Barndiabetesfonden

Under flera år har jag varit på väg att lämna Barndiabetesfonden på grund av sättet man kommunicerar på, framför allt hur man kommunicerar med de egna medlemmarna i mail, Facebook-inlägg och tidningen Sticket. Jag har ändå valt att stanna kvar, parallellt med mitt medlemskap i Diabetesförbundet och mitt engagemang som månadsgivare i Diabetesfonden. Jag har tänkt att man kan vara medlem och engagera sig brett, att summan av medlemskapen ska göra nytta. Men under hösten har mitt förtroende för Barndiabetesfonden vacklat allt mer i takt med fondens sätt att kommentera den kommande Diabetesgalan. Som medlem i Barndiabetesfondens lokalförening i Linköping får jag mail från styrelseledamoten Johnny Ludvigsson, som också är fondens grundare och ordförande i stiftelsen Barndiabetesfonden. Det senaste mailet jag fick blev droppen som fick min bägare att fullständigt rinna över. Nu säger jag upp mitt medlemskap.

Man kan inte bekämpa fördomar genom att själv uttrycka sig fördomsfullt.

En av de viktigaste uppgifterna för oss som engagerar oss i diabetesfrågor är att bekämpa de fördomar och den okunskap om diabetessjukdomar som finns i samhället. Att Johnny Ludvigsson, en professor som ägnat större delen av sitt yrkesliv åt att arbeta med diabetes, använder det felaktiga begreppet åldersdiabetes är sorgligt. Vi som lever med typ 1 i familjen drabbas ofta av fördomar om att sjukdomen beror på att man ätit för mycket godis, eller att det ”bara” är att ta sina sprutor. Men att hävda att typ 2 enbart drabbar äldre människor, eller feta latmaskar, är precis lika fel och fördomsfullt. Typ 2 drabbar även unga och normalviktiga personer. Åldersdiabetes är ett förlegat begrepp som inte ska användas, och absolut inte av en läkare specialiserad på diabetes. Och faktiskt är det ännu mer felaktigt att använda begreppet barndiabetes då det är lika många vuxna som barn som drabbas av typ 1 diabetes. Det är fullt begripligt att man vill använda ordet barndiabetes när det gäller att samla in pengar till forskning eftersom ordet ”barn” talar till andra känslor. Dock cementerar det bilden av att typ 1 enbart drabbar barn och att typ 2 enbart drabbar gamla. I synnerhet då man använder ordet åldersdiabetes som kontrast.

 

Fördelningen av anslag till forskning är inte svartvit.

Från Barndiabetesfonden finns det konsekvent en rent ohederlig kommunikation beträffande Diabetsfonden. Man hävdar gång på gång att Diabetesfonden enbart ger ett mindre stöd till forskning kring typ 1-diabetes vilket är en sanning med modifikation. Ser vi på faktiska summor så ger Diabetsfonden nästan lika mycket till forskning kring typ 1 som Barndiabetsfonden gör. Dessutom beror utdelningen på hur många ansökningar man får in – kommer det inte in så många ansökningar om typ 1-forskning kan det naturligtvis inte heller bli så mycket anslag. Men framför allt arbetar Diabetesfonden utifrån tanken att det inte alltid går att dela upp forskningen utifrån typ 1 och typ 2 Forskning kring olika hjälpmedel, nya insulinsorter, följdsjukdomar, de psykologiska konsekvenserna av att leva med diabetes själv eller som anhörig – allt detta är sådant som gäller för både typ 1 och typ 2. Och då ska vi dessutom komma ihåg att det finns fler varianter av denna komplexa sjukdom. Den här forskningen som handlar om hur det faktiskt är att leva med diabetes och hur det livet kan bli längre och friskare, den forskningen är inte Barndiabetesfonden lika engagerad i. Det är en oerhört angelägen uppgift att försöka förstå hur T1D uppstår och hur man ska kunna fördröja eller förhindra att sjukdomen bryter ut, vilket är Barndiabetesfondens huvudsakliga fokus, men forskning som hjälper dem som redan är sjuka är minst lika viktig.

Diabetesgalan kommer att göra skillnad – för oss alla

För första gången kommer det nu att bli en TV-sänd insamlingsgala till förmån för diabetesforskning. Det har många av oss väntat länge på och tack vare att en stor medieaktör, MTG, engagerat sig kan det bli möjligt och galan är en del av ett mycket större samarbete mellan MTG och Diabetesförbundet som är den gemensamma patientorganisationen för alla som lever med diabetes.

Galan har två syften – dels att samla in pengar till forskningen, dels att öka kunskapen om diabetes. De båda går hand i hand. Det behövs mer kunskap för att öka viljan att bidra till forskningen. Fördomarna om diabetes är så många och så vanliga – att man får diabetes av att äta socker, att bara tjockisar får diabetes, att barndiabetes är en lindrig form av diabetes som växer bort, att det bara är att ta sprutor och äta regelbundet och så vidare. Så länge dessa fördomar finns så är det självklart att människor inte bidrar till forskningen. Därför måste vi berätta om hur allvarliga och komplexa diabetessjukdomarna faktiskt är och där kommer Diabetesgalan göra skillnad. Det är sorgligt att Barndiabetesfonden visar en sådan missunnsamhet mot detta, för sannolikt kommer även de att kunna dra nytta av den ökade kunskapen som galan bidrar till.

Johnny Ludvigsson är min sons läkare och har så varit sedan flera år innan sjukdomen bröt ut. Han är en fantastisk läkare och har gjort otroligt mycket för alla barn med diabetes, det vill jag verkligen framhålla. Men när han uttalar sig för Barndiabetesfonden går engagemanget för de egna intressena överstyr och det blir olustigt och solkigt. Det är sorgligt för jag tycker att vi som brinner för diabetesfrågor borde samarbeta och inte sänka varandra.

Följ Diabetesgalan på Facebook.

Lilla Facebook-skolan: Att följa och sluta följa en diskussion

Du har skrivit en fråga på Facebook, antingen på din egen sida eller i en grupp. När du några timmar senare ser i aviseringarna att du fått en massa kommentarer blir du glad – nu ska du få svar. Men istället för lösningar på ett problem ser kommentarsfältet ut så här:

– Följer
– Följer – jag undrar samma sak.
– …
– Följer också.
– Följer.

Har du varit med om samma sak? Eller är du en av de som skriver ”Följer” i en tråd där du inte vill delta men vill veta vad andra svarar. Snälla – sluta med det! Det är galet irriterande både för TS (trådstartaren) och för alla som skriver kommentarer med innehåll utöver att meddela att de följer ämnet.

Många tror att man måste skriva en kommentar själv för att få aviseringar om att det kommit nya kommentarer men det finns betydligt bättre sätt. Exakt hur man gör eller hur det ser ut kan variera lite beroende på vilken enhet du använder. Om du sitter vid datorn eller mobilen, och vilken mobil du har. Men på ett ungefär går det till så här.

Längst upp till höger i Facebook-inlägget finns det tre prickar (tidigare en liten pil). Håll markören över dem och klicka och välj sedan ”Slå på aviseringar för det här inlägget”. Vips kommer du nu att få en avisering när någon skriver en kommentar och du kan följa diskussionen även om du inte tycker att du själv har något att tillföra. För ärligt talat är det rätt tröttsamt med långa trådar där människor upprepar vad som redan sagts.

Vill du sedan stänga av aviseringarna för att du inte längre är intresserad av diskussionen, eller att det helt enkelt blir för mycket så kan du göra på samma sätt fast i stället välja ”Stäng av aviseringar för det här inlägget”. Detta kan du också göra i listan med aviseringar. Håll markören över en avisering så dyker de tre prickarna upp till höger. I mobilen kan man hålla kvar fingret en stund på den aktuella aviseringen så kommer det upp en lista med olika alternativ där man också kan välja att stänga av aviseringar. Du kommer att fortsätta få aviseringar om svar på dina egna kommentarer.

Om du har kommenterat ett inlägg på en Facebook-sida (alltså inte en grupp eller en annan persons ”vägg”) så rekommenderar jag att slå på aviseringar för inlägget om du vill fortsätta följa diskussionen. Ofta får man nämligen inte automatiskt aviseringar om ytterligare kommentarer där utan enbart om någon svarar på min egen kommentar.

I ett annat inlägg ska jag skriva mer om hur Facebook-användningen kan bli mer effektiv genom att slå på eller slå av olika aviseringar.

Om Lilla Facebook-skolan: I ett antal inlägg kommer jag att beskriva lite olika tips och knep som inte alla känner till. Jag gör inga som helst anspråk på att kallas expert på området, men de saker jag skriver om här är sådant som jag märkt att många inte känner till och som flera blivit glada över att jag upplyst om. 

En Borg faller men vågar vi se problemet?

Vad hände på festen i skärgården? Ja vi vet inte så mycket säkert mer än att Anders Borg blev full och betedde sig väldigt illa. Det var idiotiskt att yra om att han var pressad och andra dåliga ursäkter. Han har agerat jäkligt korkat och det får han ta konsekvenserna av. Högst troligt har han ett inte jättesunt förhållande till alkohol men han har goda möjligheter att få hjälp med det. Jag önskar att han ska få gå vidare och ta tag i sina problem. Gör han det bra kan han faktiskt bli en förebild för andra i det. Jag hoppas att han och hans familj inte ska behöva utstå hån och påminnelser om detta för all framtid så som det ofta blir när en känd person gjort bort sig. Men framför allt hoppas jag att vi tar tag i de värderingar som gör att en människa beter sig på det här sättet.

För Anders Borg är ju en ganska vanlig kille. Han är inte vad som ibland kallas white trash. Han är inte heller från mellanöstern. Dessa två grupper får oftast skulden när den här typen av händelser inträffar. Han är en välutbildad helyllesvensk, typ. Och ändå spårar han ur så här. Jag skriver inte detta för att ursäkta eller släta över det han gjorde på den där festen. Men fokus ska inte ligga på Anders Borg. Fokus ska ligga på att det finns ett samhälle som matar oss med de värderingar han gav uttryck för. Jag skrev igår på Facebook att det vi säger och gör på fyllan inte uppstår i ett vakuum. Med det menar jag inte att alkohol är ett sanningsserum som blottlägger våra innersta värderingar. Det kan vara så, men det kan också vara så att det vi säger och gör på fyllan är sådant som vi är impregnerade med av vår omgivning.

Jag läser dagligen på Facebook hur män och kvinnor i alla åldrar och med alla möjliga sorters bakgrund kallar andra människor för hora, bög, fitta, rövknullare och liknande. Jag läser hur man tycker namngivna personer ska våldtas, skjutas, få halsen avskuren eller bara behöver rejält med kuk. Ibland skrivs detta under mer eller anonyma profiler men skrämmande ofta helt öppet. Människor som däremellan lägger upp bilder på barnbarn, rosévin, sin nya bil eller grannens katt. Och ja, det finns kvinnor som uttrycker sig så, men väldigt ofta är det män. Män som när argumenten inte räcker till (och de brukar inte räcka särskilt långt) går över på sexualiserat språk och hot om sexualiserat våld. Detta riktas mot kvinnor och mot andra män som inte når upp till avsändarnas krav på manlighet enligt deras oerhört snäva normsystem.

Men Facebook är inte en isolerad parallell värld. Det här är integrerat i vårt samhälle. Språkbruket och värderingarna existerar även hemma i soffan framför TV:n och på krogen. Och det är det som gör att en människa kan spåra ur som Anders Borg. Tänker jag. Och det är det som gör att vi inte ska fokusera på honom utan på dessa värderingar. För så länge vi hela tiden möter de värderingarna så kommer någon att i nyktert eller berusat tillstånd totalt misslyckas med att ställa in frekvensen för sitt eget agerande och gå över alla accepterade gränser.

En reseberättelse från Manchester

Jag hade tänkt blogga om min och mammas resa till Manchester, men det går verkligen trögt med bloggandet just nu. Men så kom jag på att jag kan samordna mina små projekt. I PowerPoint-kursen jag gått har jag gjort ett fotoalbum från resan så jag lägger helt enkelt upp det här. Tyvärr går det lite för fort i den här versionen, det handlar om filformat och komprimerade filer och en massa annat jox som gör att jag inte kan lägga upp det precis som jag vill ha det. Men om du inte hinner läsa så går det att pausa och backa. Jag hoppas att jag ska få tid och energi att skriva mer om resan längre fram men jag lovar ingenting som jag inte säkert vet att jag kan hålla. Så detta får vara bättre än ingenting.

 

Hallå? Vad hände med bloggen?

Det har varit väldigt tyst här. Vad har hänt med bloggen och med mig?

Ja det blev ungefär som jag hade förutsett med den här bloggen. Jag startade den som ett led i min webbredaktörskurs och tänkte ge bloggandet ett nytt försök men var samtidigt medveten om att det nog skulle bli glest med inlägg när kursen väl var över. Och så blev det.

Under våren hade jag fullt upp med mina universitetskurser. (Kursen i Storytelling var bland det bästa jag någonsin gjort!) Då jag ägnade så mycket av min ”arbetstid” vid datorn varken ville eller orkade jag ägna mig åt bloggande på övrig tid. Inte för att det har saknats ämnen att blogga om. Oj, oj, oj så många gånger jag tänkt att detta skulle jag skriva ett inlägg om. Men att gå från tanke till handling kan vara väldigt besvärligt.

Utöver studierna har det också varit annat på agendan, såsom Ullaredsäventyr, körresa, konserter med mera. Så kom sommaren och då borde jag ju ha tid men hela tiden har det funnits annat som gått före. Först skulle jag ju döpa min yngsta lilla släkting – min äldsta brorsdotters första barn. Det var på midsommardagen. Efter det stannade jag och barnen kvar i Halland för helgen efter konfirmerades min ena brorsdotter. Dagen efter det hade ”Partybrudarna” samkväm på Gothia Towers. Trevligt trevligt!

Tillbaka till Östergötland ägnade jag mig åt en ny kurs som jag köpte när jag var lite uttråkad och rastlös i början av sommaren. Nu står Officepaketet på schemat och först ut är PowerPoint. Det är kul. Sedan har jag och mamma varit i Manchester och hälsat på en brorsdotter och hennes sambo. (Jag har fyra brorsdöttrar om nu någon undrar.) Och nu är vi här.

Det är min ambition att hålla den här bloggen uppdaterad men det händer hela tiden saker som har förtur. Just nu håller jag på med en del dokumentation av vissa tråkigheter – det måste göras och det blir bra när det är klart men det är trist under tiden. Och så läser jag mycket – den delen av bloggen uppdateras faktiskt. Det går alltid att följa vilka böcker jag för närvarande läser. Nu är skogen full av blåbär så jag borde verkligen ge mig ut och plocka. Dessutom försöker jag varje dag ta en powerwalk med något sommar- eller vinterprat i lurarna.

Jag ska dock försöka skriva några inlägg om Manchester för det var en underbar resa i en jättemysig stad. Så kika in här emellanåt. Plötsligt händer det.

Stolt mor till miljöaktivist

Det är en enorm kick man får av att känna att man är med och påverkar och gör skillnad. Det är väl en av förklaringarna till mitt diabetesengagemang och där har det verkligen hänt massor sedan jag kom med i föräldrarådet för fyra år sedan. Men alldeles oavsett om man får en kick av det eller inte så är det något jag vill förmedla till mina barn – att alla har möjlighet att påverka, förändra och förbättra världen oftast i det lilla men ibland också i det stora. Och även om det inte blir en förändring åt det håll vi önskar så är det viktigt för självkänslan att veta att man ändå har gjort sin röst hörd.

Min nioåring gillar att läsa på mjölkpaketen. Vilken folkbildningsinsats Arla gör med sina baksidor! Veckan innan påsklovet läste han om en kille som hade satt upp skyltar i skolmatsalen för att minska matsvinnet. ”Mamma, när vi har druckit upp mjölken vill jag ta med det här paketet och visa för Gunilla (hans lärare, min anm.) så kanske vi kan göra det på skolan.” Javisst, sa jag och var glad både över hans tilltro till förmågan att påverka och hans intresse av att vara klimatsmart. När påsklovet var slut fick han därför med sig den urklippta baksidan från mjölkpaketet (istället för hela paketet) och sedan glömde jag bort alltihop.

Igår när jag kom hem från Stockholm kom han och strålade av både stolthet och glädje och berättade att det nu satt likadana skyltar i matsalen som han hade läst om, för hans lärare tyckte att det var ett bra förslag och tog det vidare.

Allt som kan bidra till att vi minskar matsvinnet och allt vi kan göra för att värna om vårt jordklot är goda nyheter, men bäst av allt är pedagoger som tar emot barnens idéer och hjälper till att förverkliga dem. Det formar samhällsmedborgare som vill vara med och ta ansvar och påverka utvecklingen också i framtiden.

Diabetesforum 2017

Så har tåget rullat ut från Stockholms central och jag är på väg hem från tre fantastiska och intensiva dagar. I onsdags besökte jag min vän Elisabet på Stockholms universitet och höll en föreläsning för blivande studie- och yrkesvägledare om hur det kan vara att arbeta när man har Aspergers syndrom. Jag tog hjälp av både Saga Norén och Jack Sparrow. Det var kul och jag vill absolut föreläsa igen – det här var bara en slags övningskörning. Men anledningen till Stockholmsbesöket var ju egentligen inte att föreläsa utan att utöva diabetesengagemang så efter ett synnerligen trivsamt restaurangbesök med mycket champagne, tog jag farväl av Elisabet och tog tunnelbanan från Östermalm till centrum där jag sammanstrålade med två av vännerna ur föräldrarådet. Det blev cava, skratt, skvaller och resultatlös flamingospaning.

Så kom torsdagen och då invigdes Diabetesforum 2017 med 960 deltagare från vården, patientorganisationer, läkemedelsföretag med mera. Inledningen på dessa två dagar blev minst sagt storslagen. För innan den första programpunkten hade Diabetesförbundets ordförande Fredrik Löndahl en riktig överraskning i bakfickan. Upp på scenen kom Anders Jensen, VD för MTG Sverige, och tillsammans presenterade de ett nytt, treårigt samarbete mellan MTG och Diabetesförbundet. MTG upplåter utrymme i sina kanaler för information från Diabetesförbundet, och man kommer också producera olika program om diabetes. Dessutom vill man satsa på en årlig diabetesgala med insamling till Diabetesfonden. Hela pressmeddelandet finns att läsa på Diabetesförbundets hemsida. Det här är jättestort och många har ju länge önskat en TV-sänd gala, men för egen del tror jag minst lika mycket på att vi nu under lång tid, kontinuerligt kommer att få ut information om diabetessjukdomar. För med mer kunskap i samhället kommer vi både få ett bättre bemötande gentemot diabetiker och få människor att förstå hur viktigt det är att stödja forskningen. Extra bra var det att Anders Jensen tryckte på hur viktigt det är att vi jobbar tillsammans, att vi inte skapar barriärer mellan olika typer av diabetessjukdomar. Tillsammans är vi många och starka. Då han själv är diabetesförälder vet han också vad han talar om och det bådar verkligen gott.

Anders Jensen och Fredrik Löndahl.

Vad kan överträffa detta? Ja inte mycket. Men är det någon som kan åtminstone matcha en sån nyhet, så är det väl sir Michael Hirst, som jag hörde första gången på förbundets riksstämma häromåret. Redan då blev jag helt såld, och nu fick jag återigen lyssna på honom. Denne skotte och före detta parlamentsledamot är även han diabetesförälder och har också varit ordförande för internationella diabetesförbundet. Han har ett stort engagemang och är verkligen en inspirerande talare. Den här gången fick vi höra berättelsen om hur han fick Margaret Thatcher att öppna plånboken för att ge britterna bättre diabeteshjälpmedel.

Sedan löpte dagarna på med olika föreläsningar både gemensamma för alla deltagare och i olika valbara ”spår”. Mellan varven var det mingel bland utställarna som visade pumpar, nålar, blodsockermätare och annat och jag tänkte på hur mycket som hänt bara på de fyra år som gått sedan jag var på förra Diabetesforum för fyra år sedan. Oj oj oj! Och mycket mer är på gång.

Jag var på ett ”spår” som handlade om barn, familj och skola där bland annat resultaten från den stora undersökningen Diabetes i skolan presenterades. Ett annat spår handlade om diabetesvård för ungdomar som blir omhändertagna genom LVU och vård för äldre i hemtjänst och på äldreboende. Superviktigt!

Efter det ordinarie programmet hade vi i föräldrarådet ett möte med barndiabetesläkarna Stefan Särnblad och Ragnar Hanås som arbetar med det nya vårdprogrammet för barn och ungdomar med diabetes. Vi fick samtala om de olika texterna och komma med synpunkter ur ett föräldra- och patientperspektiv. Det är sånt som verkligen är så meningsfullt, att vi känner att vi får vara med och påverka och göra skillnad. Idag var det en föreläsning om det nya vårdprogrammet som jag inte var på själv men mina föräldrarådsvänner berättade att det lyftes fram att vi är med i processen med programmet. Så visst är det viktigt med vårt arbete!

På kvällen igår avstod vi den stora banketten som säkert var högtidlig och magnifik men vi gick på vanlig restaurang istället.

Idag började dagen med föreläsningar om kostrekommendationer innan det blev valbara föreläsningar igen. Då valde jag att gå på föreläsningar om ätstörningar och unga med övervikt som var väldigt bra. Efter det valde jag att lyssna på två föreläsningar om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och kognitivt stöd i diabetesvården. Arbetsterapeuten som pratade om kognitivt stöd var så superproffsig och på något sätt knöt det ju ihop hela min stockholmsvistelse. För som hon sa, kognitivt stöd har inga biverkningar – det kan man ge till alla oavsett om de har NPF eller inte. Dessutom påpekade hon att det inte bara är barn och ungdomar som kan ha NPF utan även föräldrarna. Det tackade jag henne särskilt för efteråt.

Efter lunch blev det ett avslutande pass med föreläsning och paneldebatt där Anne Lundberg var  moderator. Först talade Peter Jihde om sin diabetesresa och sitt engagemang och han kan verkligen konsten att åskådliggöra hur oerhört komplext det är att leva med diabetes. Han knöt också ihop dagarna genom att trycka på samma saker som Anders Jensen gjort nämligen att vi måste arbeta tillsammans för att göra livet lättare för alla som har diabetes. Innan föreläsningen pratade jag lite med Jihde och nämnde att jag särskilt uppskattade den teori som både han och hans fru driver i boken Jihdes diabetes och som jag bloggade om i vintras, för jag tror att det är en viktig tes.

Robin Bryntesson och Peter Jihde.

Så blev det en paneldebatt med representanter från riksdagen, Socialstyrelsen, TLV m fl och det blev precis sådär som det alltid blir. Alla presenterar sig först genom att säga ”jag tycker det är JÄTTEVIKTIGT med bra diabetesvård och patienterna har rätt till den BÄSTA vården och den ska vara JÄMLIK i hela landet” och sedan när själva debatten börjar så säger alla ”ja men det här kan inte VI göra något åt för det ligger inte på VÅRT bord, det är de ANDRA som styr med sina beslut.” Så vad kommer ut av detta? Knappast särskilt mycket. Men en rolig sak var att Ragnar Hanås ställde en fråga, som bland annat vi i föräldrarådet har drivit, nämligen att det behövs en nationell dygnet runt-öppen jourtelefon som bemannas av diabetesläkare eller diabetessköterskor. ”Vem kan ordna det?” frågade Hanås. ”Ja, det kan väl vi”, sa representanten från regeringen. Vi får väl se hur det blir med den saken.

Så hur ska jag sammanfatta dagarna? Mycket hopp, mycket glädje och en viss uppgivenhet är nog en rätt bra beskrivning. För trots att det är extremt trögt att påverka våra politiker, och trots att många envisas med att ställa de olika patientgrupperna mot varandra, så är det ändå större, starkare och viktigare att det går framåt. Vi får bättre hjälpmedel, bättre vård och nu också större genomslagskraft och synlighet i media med hjälp av personer som har möjlighet att på olika sätt föra vår talan.

På Diabetesförbundets hemsida kan du se olika filmer från dagarna.

 

 

Bortom blomsterhav och ljusmanifestationer

Det finns så oerhört mycket att skriva om terrordådet i Stockholm i fredags. Så många vinklingar. Vi kan diskutera vad som låg bakom dådet och hur det blev möjligt. Eller så kan vi diskutera polisinsatsen. Eller medmänniskorna som hjälpte de skadade på plats innan räddningsfordon kom fram. Eller så kan vi prata om de ”medmänniskor” som istället för att hjälpa skadade eller täcka över kropparna efter de människor vars liv omedelbart flydde, valde att att fotografera och lägga ut bilderna på nätet. Vi kan också tala om mediernas roll, hur mycket och vad som rapporterades. Och vi kan naturligtvis prata om offren, de sörjande, de drabbade – men också alla manifestationer som hållits efteråt. Allt detta kan vi prata om i olika forum och med olika infallsvinklar.

Jag vill tala om det som inte syns på torgen bland blommor och ljus. Det som inte sägs från scener och ledarsidor. Jag vill tala om hatet. Det hat som var så enormt redan innan fredagen den 7april 2017 kl 14.53. Hatet mot invandrare och flyktingar och i synnerhet muslimer. Men också hatet mot våra politiker och tjänstemän, och hatet mot alla människor som vill hjälpa medmänniskor på flykt och underlätta integrationen. Allt det där hatet, som jag inte trodde kunde bli större, det blev med ens så enormt mycket större, starkare och vidrigare. Jag vill lyfta fram ett exempel på detta där det vedervärdiga hatet spränger alla gränser för anständighet, vett och sans.

I samband med händelserna vid Åhléns så rapporterades det om skottlossning på olika håll i Stockholm. Enligt polisen är detta obekräftade uppgifter men självklart skapade det en oro och anledning för polisen att kontrollera saken. Fridhemsplan var en av de platser där det skulle ha förekommit skottlossning så både polis och media kom dit.

Jag har dolt barnets ansikte och även personerna i bakgrunden, då identiteten inte är intressant för sammanhanget.

När reportern filmas kan TV-tittarna se en kille på cirka 10-11 år som står bakom och flinar och gör tummen upp. Ett högst ordinärt beteende för ett barn som ser sin chans att komma med i TV. Barnet är sannolikt på väg hem från skolan och har sannolikt ingen aning om vad som hänt i staden, eller omfattningen och betydelsen av det. Det hör till saken att barnet är mörkhårigt, men inte mörkhyat, och en kvalificerad gissning är att minst en av hans föräldrar är utlandsfödd men det kan vi inte veta av vad vi ser. Och vi kan absolut inte veta något om vilken religion han och hans föräldrar eventuellt bekänner sig till. Inget av detta spelar dock någon roll för de islamfientliga rasisterna. Att deras egna barn troligen skulle betett sig likadant i samma situation är inget de reflekterar över. Allt de ser på den här bilden är en muslim och terrorist. Det är helt befängt. Hatstormen mot detta barn finner inga gränser. Och det levereras ogenerat från män och kvinnor i alla åldrar och oftast från alldeles vanliga facebook-konton. Jag har här klippt ut några av kommentarerna, helt autentiska med särskrivningar och allt,  i ett av de många inlägg som gjordes med den här bilden. Detta är alltså bara en del av allt man skriver om ett barn man inte vet någonting om:

  • Det ligger i generna på dom
  • Satan är där??
  • Ett svin
  • Vilken jävla musse unge! ?
  •  Grip apungen omedelbart.
  • Jävla flinande apunge, far åt helvete…
  •  Kackerlacka
  •  Muzzlimsvinen skrattar?
  • Ett blockmongo
  • Fy fan! När nån gör tummen upp efter en sån här sak så ska man bryta bägge tummarna ????
  • Det där med att hugga händerna av folk känns kanske inte så dumt när man ser en sån horunge.
  •  … eller bryta nacken till!
  •  Bryt av fingrarna med tång
  • Är det någon som hade förväntat sig nåt annat från en svartskalle
  •  Plocka den fan
  •  Äckelunge!
  •  Jävla hor musse unge
  •  Men vad I helvete! ?
  •  Smutsiga horunge.
  •  Litet jävla as!!??
  • Satans äckelunge?
  • Typiskt afghaner
  • Mussarna är väl glada nu?
  • JÄVLA INVÄLLARE.
  • neandertalare!
  •  DITT LILLA SVIN INGEN GRISMUSLIM GÅR SÄKER LÄNGRE I SVERIGE…
  • Jävla snorunge???
  • Satans skäggbarn…Ut med skiten.
  • Den lilla svarta jäveln
  • SD 2018
  • Det är en ouppfostrad, förmodligen blivande terroristskitunge som borde förpassas ut med första bästa flyg härifrån!
  •  Det är hets mot folkgrupp ! Kan ingen anmäla fan skapet!
  • Han gör tumme upp barnet, han har nog fått lära sig hemifrån att de ska förgöra och döda svennar
  •  Ut med det svarta packet ur landet,
  • Bara slå han på käften
  • Jävla äckelunge!!!
  • skulle vilja slå in tänderna och bryta tummarna på den jävla pissluffaren
  • En fet örfil borde någon gett honom.
  •  Hjärntvättat jihadistkräk! ?
  • Dessa har de styrande släppt in i VÅRT LAND

Det ska nämnas att detta blev för mycket till och med för en del av medlemmarna i de aktuella rasistgrupperna. De protesterade och sa att det är ju bara ett barn, är ni inte riktigt kloka och så vidare. Då fick de veta att de var fittor som skulle hålla käft och annat i den stilen.

Det är fantastiskt med all kärlek och omsorg vi sett de senaste dagarna. Men vad ska vi göra för att få ett slut på näthatet? Den linje jag driver är att ingen kan ”omvända” okända människor. Däremot blir det betydligt mer kännbart när någon jag känner bevisar att påståendena jag sprider är fake news, eller uppmärksammar att jag delar inlägg i och från rasistiska grupper.  De här människorna som sitter och skriver avskyvärda saker är någons granne, farmor, dotter, arbetskamrat, tennistränare och så vidare. Det är dem vi måste rikta in oss på. Därför uppmanar jag alla att utsätta sig för den prövning det innebär att läsa på de rasistiska grupperna och sidorna då och då, för att se om någon du känner rör sig där. Och våga ta debatten med dem. Ifrågasätt, motbevisa, gör tydligt att det inte är acceptabelt. För vi kan faktiskt inte ha vuxna människor som sitter och dödshotar barn. Det är ett beteende som inte får plats i en civiliserad kultur.

 

Att erövra ny kunskap och lära sig främmande språk

Skryter om kunskap

Jag vet att jag tjatar om kunskap, ny kunskap. Om jag av någon märklig anledning skulle börja lära mig sticka skulle jag nog trötta ut mina vänner och läsare med uppdateringar om varje nytt litet framsteg. Jag skulle lägga ut bilder på inte särskilt avancerade eller snygga alster, jag skulle tjohoooa när jag lyckats med något jag försökt länge utan att få rätt.

Nu håller jag inte på med stickning. Det gav jag upp redan på mellanstadiet. Idag vet jag att det till viss del handlar om bristande finmotorik men det är en annan historia. Ingen måste kunna sticka. Det går alldeles utmärkt att leva ett helt liv utan att behärska den konsten. Tyvärr ingår det fortfarande i läroplanen vilket innebär att min son som inte heller får till det med stickor och garn, riskerar att bli underkänd i slöjd. Tigermamman kommer att ryta i om den saken framöver.

Jag knäcker koden

Men som sagt, det är inte stickning jag ägnar mig åt, utan en helt annan kunskap. Nämligen den att skapa webbsidor. Och det är så himla häftigt! För ett halvår sedan visste jag absolut ingenting om html-kod och taggar och validering. Nu kan jag massor! Den förra uppgiften vi hade var att skriva css-koden till färdiga html-sidor alltså att skriva kod för designen, utseendet på sidor. Nu har vi levlat upp och ska bygga en webbplats från början – både innehåll och design. Alla texter skriver vi också och nu har jag börjat lägga in dem i html-dokument där jag långsamt arbetar mig framåt och lägger in rätt taggar. Jag testar också min uppmärkning genom att samköra med css-koden. Och det funkar! Jag kan! Det är en sån himla skön känsla att behärska något helt nytt. Visserligen blir det inte alltid som jag tänkt mig, jag får ofta testa många olika varianter innan jag får det som jag vill ha det men nu i eftermiddag har jag också märkt att mer och mer blir rätt från början.

Två nycklar ligger på ett bord - nycklar till kunskap

Hitta rätt ambitionsnivå

Det ska också tilläggas att jag arbetar inom ramarna för vad jag kan, jag anpassar designen utifrån de koder jag hittills behärskar istället för att försöka uppnå något jag inte alls vet hur jag gör. Men än så länge är jag bara i början av arbetet med webbplatsen. När grunderna är klara kan jag ta ut svängarna lite mer efterhand. Jag har också bestämt mig för att ambitionen ska vara ”good enough”. Det här ska inte bli världens bästa och snyggaste webbplats. Den ska vara tillräckligt bra. Den ska vara tydlig, lättnavigerad och konsekvent. Det räcker för mig att få godkänt på kursen – jag behöver ingen guldstjärna.

Beroendeframkallande kunskap

Nu finns det bara ett problem. Jag vill så gärna praktisera min kunskap och fortsätta mina erövringar att jag glömmer både tid och rum. Eller snarare, jag glömmer alla andra plikter, jag glömmer att jag och familjen ska ha mat och att det kanske finns annat att göra än att sitta vid datorn. Men det är ju så galet kul. Och det är så många andra dagar då jag inte får något alls gjort av studierna. Så är det ju att leva med Aspergers syndrom. Energinivåerna är väldigt ojämna. Då gäller det att passa på när man har flow!