Psykisk ohälsa botas inte med valfläsk

”Man ska inte skämmas över psykisk ohälsa. Det är inte konstigare att ha ont i själen än att bryta benet.”
 
Så låter det ofta. Man vill få bort stigmat kring psykisk ohälsa. Gott så. Det är inte konstigt att må psykiskt dåligt ibland. Det är oftast helt sunda reaktioner på osunda förhållanden. Och ibland uppstår det utan någon som helst yttre påverkan. Så långt är det inte konstigare än ett benbrott. Men det som vore konstigt är om det plötsligt skulle ske en enorm ökning av antalet benbrott. Om en stor andel av alla barn, unga, vuxna och gamla var hindrade sin vardag pga smärtor, gips och kryckor. Om det bara smattrade av alla skenben och lårben och vadben som knäcktes. Det skulle verkligen vara konstigt. Inte så att det är något fel på den enskilda individen, utan på ett övergripande plan. Något måste vara fel om så många bryter benen hela tiden. Det skulle krävas mer resurser till vård och rehabilitering. Men man skulle också ta krafttag för att ta reda på varför det blev så många benbrott. Och man skulle göra allt för att förhindra att så många drabbades. För det skulle såklart vara mycket billigare och orsaka mindre lidande än att behandla när benbrottet redan är ett faktum.
 
Just nu kommer det dagliga utspel från de politiska partierna som vill överträffa varandra i sina satsningar mot psykisk ohälsa i allmänhet och psykisk ohälsa bland unga i synnerhet. Avicii-effekten är tydlig och valfläsket dryper av fett. Massor av miljoner ska satsas på elevhälsa, ungdomsmottagning, vårdcentraler, BUP och vuxenpsykiatri. Jättebra. Verkligen. Det behövs. Framför allt måste det till mer resurser till de första instanserna så att människor kan få hjälp innan de blir så sjuka att de behöver specialistvård. Satsar vi mer i primärvård och elevhälsa så skulle nog de resurser som redan finns i specialistvården räcka. 
 
Men lika viktigt är att jobba med orsakerna. Vi måste kartlägga VARFÖR barn och vuxna drabbas av psykisk ohälsa, så att vi kan förebygga det. För det skulle såklart vara mycket billigare och orsaka mindre lidande än att behandla när den psykiska ohälsan redan är ett faktum.
 
Tyvärr kommer detta bli jättesvårt. För det kräver samordnade insatser som går kors och tvärs och upp och ner i hela vårt samhälle. Och är det något svenska politiker, myndigheter och samhällsaktörer inte klarar av, så är det att samverka över gränserna, att slå på vidvinkelobjektivet, att se att målet är viktigare än vägen dit. Dessutom vill jag påstå att det inte alltid är brist på resurser som är problemet, utan hur man använder resurserna. Mycket skulle kunna vara bättre redan idag om man var mer effektiv och organiserade vården annorlunda. Jag har själv sett konsekvenserna av ett enormt slöseri med både min och vårdens tid, på grund av ineffektivitet. 
 
Så, jag är glad att man pratar om psykisk ohälsa. Verkligen. Men som vanligt är jag milt skeptisk. För det är så himla lätt att det stannar där. Men ingen har blivit frisk av att politiker med gråtmild stämma förkunnar att vi måste praaaata om psykisk ohälsa.

Diabetesforum 2017

Så har tåget rullat ut från Stockholms central och jag är på väg hem från tre fantastiska och intensiva dagar. I onsdags besökte jag min vän Elisabet på Stockholms universitet och höll en föreläsning för blivande studie- och yrkesvägledare om hur det kan vara att arbeta när man har Aspergers syndrom. Jag tog hjälp av både Saga Norén och Jack Sparrow. Det var kul och jag vill absolut föreläsa igen – det här var bara en slags övningskörning. Men anledningen till Stockholmsbesöket var ju egentligen inte att föreläsa utan att utöva diabetesengagemang så efter ett synnerligen trivsamt restaurangbesök med mycket champagne, tog jag farväl av Elisabet och tog tunnelbanan från Östermalm till centrum där jag sammanstrålade med två av vännerna ur föräldrarådet. Det blev cava, skratt, skvaller och resultatlös flamingospaning.

Så kom torsdagen och då invigdes Diabetesforum 2017 med 960 deltagare från vården, patientorganisationer, läkemedelsföretag med mera. Inledningen på dessa två dagar blev minst sagt storslagen. För innan den första programpunkten hade Diabetesförbundets ordförande Fredrik Löndahl en riktig överraskning i bakfickan. Upp på scenen kom Anders Jensen, VD för MTG Sverige, och tillsammans presenterade de ett nytt, treårigt samarbete mellan MTG och Diabetesförbundet. MTG upplåter utrymme i sina kanaler för information från Diabetesförbundet, och man kommer också producera olika program om diabetes. Dessutom vill man satsa på en årlig diabetesgala med insamling till Diabetesfonden. Hela pressmeddelandet finns att läsa på Diabetesförbundets hemsida. Det här är jättestort och många har ju länge önskat en TV-sänd gala, men för egen del tror jag minst lika mycket på att vi nu under lång tid, kontinuerligt kommer att få ut information om diabetessjukdomar. För med mer kunskap i samhället kommer vi både få ett bättre bemötande gentemot diabetiker och få människor att förstå hur viktigt det är att stödja forskningen. Extra bra var det att Anders Jensen tryckte på hur viktigt det är att vi jobbar tillsammans, att vi inte skapar barriärer mellan olika typer av diabetessjukdomar. Tillsammans är vi många och starka. Då han själv är diabetesförälder vet han också vad han talar om och det bådar verkligen gott.

Anders Jensen och Fredrik Löndahl.

Vad kan överträffa detta? Ja inte mycket. Men är det någon som kan åtminstone matcha en sån nyhet, så är det väl sir Michael Hirst, som jag hörde första gången på förbundets riksstämma häromåret. Redan då blev jag helt såld, och nu fick jag återigen lyssna på honom. Denne skotte och före detta parlamentsledamot är även han diabetesförälder och har också varit ordförande för internationella diabetesförbundet. Han har ett stort engagemang och är verkligen en inspirerande talare. Den här gången fick vi höra berättelsen om hur han fick Margaret Thatcher att öppna plånboken för att ge britterna bättre diabeteshjälpmedel.

Sedan löpte dagarna på med olika föreläsningar både gemensamma för alla deltagare och i olika valbara ”spår”. Mellan varven var det mingel bland utställarna som visade pumpar, nålar, blodsockermätare och annat och jag tänkte på hur mycket som hänt bara på de fyra år som gått sedan jag var på förra Diabetesforum för fyra år sedan. Oj oj oj! Och mycket mer är på gång.

Jag var på ett ”spår” som handlade om barn, familj och skola där bland annat resultaten från den stora undersökningen Diabetes i skolan presenterades. Ett annat spår handlade om diabetesvård för ungdomar som blir omhändertagna genom LVU och vård för äldre i hemtjänst och på äldreboende. Superviktigt!

Efter det ordinarie programmet hade vi i föräldrarådet ett möte med barndiabetesläkarna Stefan Särnblad och Ragnar Hanås som arbetar med det nya vårdprogrammet för barn och ungdomar med diabetes. Vi fick samtala om de olika texterna och komma med synpunkter ur ett föräldra- och patientperspektiv. Det är sånt som verkligen är så meningsfullt, att vi känner att vi får vara med och påverka och göra skillnad. Idag var det en föreläsning om det nya vårdprogrammet som jag inte var på själv men mina föräldrarådsvänner berättade att det lyftes fram att vi är med i processen med programmet. Så visst är det viktigt med vårt arbete!

På kvällen igår avstod vi den stora banketten som säkert var högtidlig och magnifik men vi gick på vanlig restaurang istället.

Idag började dagen med föreläsningar om kostrekommendationer innan det blev valbara föreläsningar igen. Då valde jag att gå på föreläsningar om ätstörningar och unga med övervikt som var väldigt bra. Efter det valde jag att lyssna på två föreläsningar om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och kognitivt stöd i diabetesvården. Arbetsterapeuten som pratade om kognitivt stöd var så superproffsig och på något sätt knöt det ju ihop hela min stockholmsvistelse. För som hon sa, kognitivt stöd har inga biverkningar – det kan man ge till alla oavsett om de har NPF eller inte. Dessutom påpekade hon att det inte bara är barn och ungdomar som kan ha NPF utan även föräldrarna. Det tackade jag henne särskilt för efteråt.

Efter lunch blev det ett avslutande pass med föreläsning och paneldebatt där Anne Lundberg var  moderator. Först talade Peter Jihde om sin diabetesresa och sitt engagemang och han kan verkligen konsten att åskådliggöra hur oerhört komplext det är att leva med diabetes. Han knöt också ihop dagarna genom att trycka på samma saker som Anders Jensen gjort nämligen att vi måste arbeta tillsammans för att göra livet lättare för alla som har diabetes. Innan föreläsningen pratade jag lite med Jihde och nämnde att jag särskilt uppskattade den teori som både han och hans fru driver i boken Jihdes diabetes och som jag bloggade om i vintras, för jag tror att det är en viktig tes.

Robin Bryntesson och Peter Jihde.

Så blev det en paneldebatt med representanter från riksdagen, Socialstyrelsen, TLV m fl och det blev precis sådär som det alltid blir. Alla presenterar sig först genom att säga ”jag tycker det är JÄTTEVIKTIGT med bra diabetesvård och patienterna har rätt till den BÄSTA vården och den ska vara JÄMLIK i hela landet” och sedan när själva debatten börjar så säger alla ”ja men det här kan inte VI göra något åt för det ligger inte på VÅRT bord, det är de ANDRA som styr med sina beslut.” Så vad kommer ut av detta? Knappast särskilt mycket. Men en rolig sak var att Ragnar Hanås ställde en fråga, som bland annat vi i föräldrarådet har drivit, nämligen att det behövs en nationell dygnet runt-öppen jourtelefon som bemannas av diabetesläkare eller diabetessköterskor. ”Vem kan ordna det?” frågade Hanås. ”Ja, det kan väl vi”, sa representanten från regeringen. Vi får väl se hur det blir med den saken.

Så hur ska jag sammanfatta dagarna? Mycket hopp, mycket glädje och en viss uppgivenhet är nog en rätt bra beskrivning. För trots att det är extremt trögt att påverka våra politiker, och trots att många envisas med att ställa de olika patientgrupperna mot varandra, så är det ändå större, starkare och viktigare att det går framåt. Vi får bättre hjälpmedel, bättre vård och nu också större genomslagskraft och synlighet i media med hjälp av personer som har möjlighet att på olika sätt föra vår talan.

På Diabetesförbundets hemsida kan du se olika filmer från dagarna.

 

 

Recension: Jihdes diabetes

”Såg ni Peter Jihde i Nyhetsmorgon?” Jag minns den där dagen på hösten 2012 då det tände till i en Facebookgrupp för diabetesföräldrar. Peter Jihde hade i direktsändning ätit godis för att sedan mäta blodsockret – och värdet var på tok för högt, det insåg alla diabetesproffs i den här gruppen. Där började Peter Jihdes diabetesresa, fast han förnekade det ytterligare ett par veckor. Men typ 1 diabetes är ingen sjukdom som går över – den hinner alltid ifatt sina offer. Också om man är kändis och i god fysisk form.

Bild på boken Jihdes diabetes. Peter Jihde tar insulin i låret och skriker.Nu har Peter Jihde tillsammans med sin fru Karin skrivit en bok om diabetes. Och den är så bra! Alla borde läsa den – de som själva lever med diabetes för att finna bekräftelse och igenkänning i känslorna kring sjukdomen och de som inte har diabetes för att lära sig mer. För det finns alldeles för mycket okunskap om diabetessjukdomar och okunskap leder till fördomar vilket ständigt drabbar dem som lever med sjukdomen. Okunskapen kan också vara rent livsfarlig.

Många tycker att Peter Jihde utnyttjar sin sjukdom för att bygga sitt eget varumärke, för att öka sitt kändisskap och så vidare. So what, säger jag. Viktigast av allt är att han pratar om diabetes. Kan han använda sin offentliga roll till att öka kunskapen om diabetes så får han för min del vinna hur mycket som helst på det. Och alldeles uppenbart är att han genom sitt Instagram-konto, genom sin bok och genom att ta upp ämnet i Nyhetsmorgon, inte bara har spridit kunskap utan också hjälpt många människor att acceptera sin sjukdom och själva våga prata om den. Det finns hur många vittnesmål som helst om detta på Instagram. Grattis och tack, Peter Jihde, säger jag då. De andra kommentarerna känns bara som unket Jante-tänkande.

Det är lustigt det här med den dubbla bestraffningen av kända människor som blir offentliga talespersoner för olika patientgrupper eller liknande. Först får de skit för att de inte gör något och sedan får det skit för att det gör något. Så har det varit för till exempel Peter Jihde och Molly Sandén. I diabetesgrupperna har man tjatat om att de minsann borde använda sina arenor för att lyfta diabetesfrågorna – men sånt måste ju få komma när och om man själv vill. När de sedan gått ut offentligt har det blivit ganska mycket gnäll. Dels inifrån diabetes-communityt (mer om det nedan) dels från ”allmänheten” som tycker att diabetes inte är något att tjafsa om och att det minsann inte är mer synd om dem än om någon annan som har sjukdomen. Som om någon har påstått det. Det bevisar ju bara att vi måste fortsätta att prata, skriva och visa diabetes.

Peter Jihde är en person som går all in för det han gör. Boken handlar ganska mycket om det, hur hans ambition var att bli ”världens bästa diabetiker” och vad det fick för konsekvenser. Nu när han har levt lite längre med sjukdomen har han en annan ambitionsnivå men han har ändå valt en livsstil som väcker ont blod hos många diabetiker. Han har funnit att för honom funkar det bäst att äta väldigt lite snabba kolhydrater. Han påstår inte att alla behöver göra så men ändå uppfattas det som att han propagerar för en särskild kost. Dessutom irriterar det en del personer att Jihde engagerar sig för hela skaran diabetiker, alltså inte bara typ ettor. Och när han pratar om typ två så kommer livsstilsfrågor och kostfrågor in på ett helt annat sätt. Jag tycker att han har helt rätt men det finns en snarstuckenhet, ett revirtänk och en lättkränkthet bland många i diabetesvärlden som knappast gynnar vår sak i längden. Detta har gjort att många dömer ut Jihde och hans bok på förhand. Väldigt trist tycker jag.

För boken är bra och viktig och den behövs då den behandlar mycket av det där som det sällan pratas om. Om känslorna kring sjukdomen, om paniken, sorgen och mörkret, om förhållningssätt och om anhörigperspektiv. Allt det där är saker som patienterna själva sällan får prata om med diabetesteamet, och det är definitivt saker som allmänheten inte känner till. Diabetes är väl inte så farligt – det är väl bara att ta en spruta och äta nyttig mat. Jo. Eller inte. Det finns ingenting som heter ”bara” när man talar om diabetes.

Så om du inte redan har läst den här boken – gör det! Köp den för då går en liten liten summa till Diabetesfonden. Och eftersom det är en så liten summa så tycker jag att du också ska ge en extra gåva till fonden. För en framtid utan diabetes.

(Jag har också skrivit ett annat inlägg som handlar om en tes ur boken. Läs gärna det.)

Jihdes teori

Bild på boken Jihdes diabetes. Peter Jihde tar insulin i låret och skriker. Just nu läser jag Peter och Karin Jihdes bok Jihdes diabetes. Det är en så enormt bra och viktig bok som jag verkligen vill rekommendera till alla – med eller utan diabetes i familjen för den fyller ett dubbelt syfte. Boken ger både stöd till dem som lever med diabetes och väldigt mycket kunskap till dem som inte gör det. Och är det något som behövs så är det mer kunskap. Jag återkommer med en recension av hela boken inom kort men jag vill idag skriva om en teori som framförs i boken och som jag tycker är väldigt intressant.

 

Peter Jihde återkommer flera gånger till sin tes att många diabetiker behåller den relation de fick till sin sjukdom när de fick diagnosen. Det styrks av att flera av dem som han samtalar med i boken bekräftar detta. Gick man in i diabeteslivet med förnekande är det väldigt lätt att fortsätta mer eller mindre i förnekande, tog man emot sjukdomsbeskedet med inställningen att man ska ta fighten så fortsätter man att ta fighten och så vidare. Självklart är detta individuellt och självklart kan man förändra sin attityd till denna oinbjudna livskamrat, men jag tycker ändå att det är en intressant tanke inte minst för att det också anger hur viktigt det är med rätt psykologiskt stöd vid insjuknandet.

Men riktigt intressant blir tankegången när Karin Jihde ska skriva sitt kapitel i boken ur ett anhörigperspektiv. Hon skriver: ”På samma sätt tror jag att den första relationen du har med din partners diabetes kan vara svår att ta sig ur. Hur du som anhörig, hanterar den, och hur du talar om den.” Jag har ju engagerat mig ganska mycket i diabetesföräldrars mående och hur man ska kunna hjälpa dem att må bättre, att nå acceptans, att våga sänka garden gentemot sjukdomen. Då blir den här teorin så spännande för precis som när det gäller vuxna patienter innebär detta att det är superviktigt med rätt psykologiskt stöd till föräldrar vars barn insjuknar i diabetes – vilket är min hjärtefråga. Utan rätt stöd fastnar många i chockfasen och det är i förlängningen rent ohälsosamt både för dem själva och för barnen.

Jag läser ofta om hur föräldrar gråter varje dag över barnens sjukdom, trots att det gått flera år sedan diagnos. Man säger att det enda som får dem att kämpa vidare är hoppet att det ska komma ett botemedel. Inte sällan finns det ett skuldbeläggande  – tänk om det berodde på vaccinationen eller något annat. Jag dömer inte de här föräldrarna och jag säger definitivt inte att de är dåliga diabetesföräldrar. Men jag lider med dem, det är tufft nog ändå att ta hand om ett barn med diabetes, vi behöver ha all mental styrka vi kan uppbåda och då är de här tankarna så destruktiva.

För några år sedan bloggade jag om att jag inte sätter mitt hopp till ett botemedel. Det kan nog vara lite provocerande, men för mig handlar det om att det skulle ta alldeles för mycket energi och den energin behöver jag till annat. Därför sätter jag mitt hopp till sådant jag faktiskt tror kan hända.

När jag läste om Karin Jihdes tankar kring att leva kvar i den första relationen till sjukdomen fick jag en liten uppenbarelse, en förklaring till hur det kan komma sig att jag som egentligen är en grubblande och orolig personlighet med anlag för depression, ändå kan ta så ”lätt” på Samuels sjukdom. Jag är övertygad om att det handlar om att vi fick en så odramatisk start på vår diabetesresa. Det var ingen chock, vi var förberedda, vi visste att inget vi gjorde eller inte gjorde kunde påverka utvecklingen. Självklart var vi ledsna över att sjukdomen hunnit ifatt Samuel och framför allt var det ju tufft att behöva sticka honom. Men det gick över snabbt, han fann sig snabbt i detta därför att även han var förberedd. Det var en lugn debut även för honom. Jag har många gånger talat och skrivit om hur viktigt det var för oss, och att jag önskar att det kunde få vara så för fler familjer. Tack vare Karin och Peter Jihde förstår jag nu ännu mer av detta, att det inte enbart handlar om hur vi hanterade debuten utan också om hur vi hanterar sjukdomen idag.

Diabeteskoll och raseriutbrott

Hepp hepp, nu flyger dagarna fram! Imorgon är det skolavslutning för grabbarna och sedan har vi några lediga dagar tillsammans innan julafton. Det ska bli riktigt mysigt att få skrota runt med dem här hemma under veckan och göra julfint. Men jag har ju inte jullov så jag måste försöka sätta mig med slutuppgifterna också. Lyckligtvis lider jag inte av någon direkt julstress – vi ska bara vara hemma, själva, och vi har inte så himla många måsten när det gäller julfirande. I år ska jag ju inte jobba heller – det kommer att kännas som att ha oceaner av tid. Jag ska faktiskt unna mig lite ren nöjesläsning i mellandagarna. Det är därför jag vill bli klar med så mycket som möjligt av kursuppgifterna nu.

Idag var det dags för årets sista besök på diabetesmottagningen. Fyra gånger om året åker vi dit för provtagning och kort samtal med diabetessköterska och läkare. Samuel hade toppenfina värden även denna gång och vi är så tacksamma att han dragit en vinstlott i diabeteslotteriet. För det är verkligen ett lotteri. Du ska ha turen att tillhöra ett landsting som köper in de bästa hjälpmedlen, du ska ha tur med att få rätt stöd i skola/barnomsorg, du ska ha tur med hur stort vårdbidrag Försäkringskassan i sin stora nåd beviljar. Allt detta kan skilja enormt mycket för våra sockersöta barn. Men mest av allt ska du ha tur med sjukdomen. Bra eller dåliga värden handlar inte om att ”sköta sig”. Det finns de som gör precis allt rätt, men ändå aldrig hamnar inom målvärdena. Och så finns det såna som vi, som enligt en del andra diabetesföräldrar är slappa och ansvarslösa, men där värdena ändå är perfekta. Det är ju verkligen inte så att vi inte engagerar oss i hans sjukdom, men uppenbarligen går det att ha bra värden trots att man inte går upp tre gånger varje natt och trots att man inte korrigerar alla blodsocker över åtta. Faktum är att vi nästan aldrig korrigerar höga värden med extradoser. Vi ger extra insulin till nästa måltid istället.

Samuels läkare är veteranen Johnny Ludvigsson, en bra bit över sjuttio år men utan minsta tendens att lägga av. Den dag han slutar kommer jag att sakna alla helgalna berättelser från hans uppväxt, samtidigt kan jag tycka att det kanske borde finnas en gräns för hur länge en läkare får hålla på. Men professorer gör man sig inte av med i en handvändning. I alla fall fick vi ett bra samtal om förslagen på nya riktlinjer, om sänkt målvärde för långtidsblodsockret och om de frågor jag driver i olika sammanhang. Som att det behövs fler beteendevetare/kuratorer/psykologer i diabetesvården. Den nya tekniken är jättebra för att få bättre blodsockerkontroll, men det innebär också en enorm mängd information för redan trötta föräldrar att hantera. Inte alla klarar av det utan att bli stressade och utmattade. Det behöver man ta tag i på mottagningarna för på sikt går det ut över barnens mående.

Vi pratade mycket om detta och annat och Samuel höll på att trilla av stolen av tristess. Ändå gick det snabbt på sjukhuset och jag hann lämna Samuel i skolan lagom till lunchen och själv hann jag skriva lite på slutuppgiften. Eftermiddagen ägnades åt ett bokstavligt psykbryt med anledning av bemötandet på en annan vårdenhet. Först blir man förbannad, sedan bara likgiltig. För gång på gång bekräftar de hur kassa de är. Detta drama ska få sin fortsättning imorgon. Då blir det nog en urladdning igen kan jag tänka. Ett vredesutbrott om dagen är rensar både luftvägar och blodkärl tror jag.