Nu lämnar jag Barndiabetesfonden

Under flera år har jag varit på väg att lämna Barndiabetesfonden på grund av sättet man kommunicerar på, framför allt hur man kommunicerar med de egna medlemmarna i mail, Facebook-inlägg och tidningen Sticket. Jag har ändå valt att stanna kvar, parallellt med mitt medlemskap i Diabetesförbundet och mitt engagemang som månadsgivare i Diabetesfonden. Jag har tänkt att man kan vara medlem och engagera sig brett, att summan av medlemskapen ska göra nytta. Men under hösten har mitt förtroende för Barndiabetesfonden vacklat allt mer i takt med fondens sätt att kommentera den kommande Diabetesgalan. Som medlem i Barndiabetesfondens lokalförening i Linköping får jag mail från styrelseledamoten Johnny Ludvigsson, som också är fondens grundare och ordförande i stiftelsen Barndiabetesfonden. Det senaste mailet jag fick blev droppen som fick min bägare att fullständigt rinna över. Nu säger jag upp mitt medlemskap.

Man kan inte bekämpa fördomar genom att själv uttrycka sig fördomsfullt.

En av de viktigaste uppgifterna för oss som engagerar oss i diabetesfrågor är att bekämpa de fördomar och den okunskap om diabetessjukdomar som finns i samhället. Att Johnny Ludvigsson, en professor som ägnat större delen av sitt yrkesliv åt att arbeta med diabetes, använder det felaktiga begreppet åldersdiabetes är sorgligt. Vi som lever med typ 1 i familjen drabbas ofta av fördomar om att sjukdomen beror på att man ätit för mycket godis, eller att det ”bara” är att ta sina sprutor. Men att hävda att typ 2 enbart drabbar äldre människor, eller feta latmaskar, är precis lika fel och fördomsfullt. Typ 2 drabbar även unga och normalviktiga personer. Åldersdiabetes är ett förlegat begrepp som inte ska användas, och absolut inte av en läkare specialiserad på diabetes. Och faktiskt är det ännu mer felaktigt att använda begreppet barndiabetes då det är lika många vuxna som barn som drabbas av typ 1 diabetes. Det är fullt begripligt att man vill använda ordet barndiabetes när det gäller att samla in pengar till forskning eftersom ordet ”barn” talar till andra känslor. Dock cementerar det bilden av att typ 1 enbart drabbar barn och att typ 2 enbart drabbar gamla. I synnerhet då man använder ordet åldersdiabetes som kontrast.

 

Fördelningen av anslag till forskning är inte svartvit.

Från Barndiabetesfonden finns det konsekvent en rent ohederlig kommunikation beträffande Diabetsfonden. Man hävdar gång på gång att Diabetesfonden enbart ger ett mindre stöd till forskning kring typ 1-diabetes vilket är en sanning med modifikation. Ser vi på faktiska summor så ger Diabetsfonden nästan lika mycket till forskning kring typ 1 som Barndiabetsfonden gör. Dessutom beror utdelningen på hur många ansökningar man får in – kommer det inte in så många ansökningar om typ 1-forskning kan det naturligtvis inte heller bli så mycket anslag. Men framför allt arbetar Diabetesfonden utifrån tanken att det inte alltid går att dela upp forskningen utifrån typ 1 och typ 2 Forskning kring olika hjälpmedel, nya insulinsorter, följdsjukdomar, de psykologiska konsekvenserna av att leva med diabetes själv eller som anhörig – allt detta är sådant som gäller för både typ 1 och typ 2. Och då ska vi dessutom komma ihåg att det finns fler varianter av denna komplexa sjukdom. Den här forskningen som handlar om hur det faktiskt är att leva med diabetes och hur det livet kan bli längre och friskare, den forskningen är inte Barndiabetesfonden lika engagerad i. Det är en oerhört angelägen uppgift att försöka förstå hur T1D uppstår och hur man ska kunna fördröja eller förhindra att sjukdomen bryter ut, vilket är Barndiabetesfondens huvudsakliga fokus, men forskning som hjälper dem som redan är sjuka är minst lika viktig.

Diabetesgalan kommer att göra skillnad – för oss alla

För första gången kommer det nu att bli en TV-sänd insamlingsgala till förmån för diabetesforskning. Det har många av oss väntat länge på och tack vare att en stor medieaktör, MTG, engagerat sig kan det bli möjligt och galan är en del av ett mycket större samarbete mellan MTG och Diabetesförbundet som är den gemensamma patientorganisationen för alla som lever med diabetes.

Galan har två syften – dels att samla in pengar till forskningen, dels att öka kunskapen om diabetes. De båda går hand i hand. Det behövs mer kunskap för att öka viljan att bidra till forskningen. Fördomarna om diabetes är så många och så vanliga – att man får diabetes av att äta socker, att bara tjockisar får diabetes, att barndiabetes är en lindrig form av diabetes som växer bort, att det bara är att ta sprutor och äta regelbundet och så vidare. Så länge dessa fördomar finns så är det självklart att människor inte bidrar till forskningen. Därför måste vi berätta om hur allvarliga och komplexa diabetessjukdomarna faktiskt är och där kommer Diabetesgalan göra skillnad. Det är sorgligt att Barndiabetesfonden visar en sådan missunnsamhet mot detta, för sannolikt kommer även de att kunna dra nytta av den ökade kunskapen som galan bidrar till.

Johnny Ludvigsson är min sons läkare och har så varit sedan flera år innan sjukdomen bröt ut. Han är en fantastisk läkare och har gjort otroligt mycket för alla barn med diabetes, det vill jag verkligen framhålla. Men när han uttalar sig för Barndiabetesfonden går engagemanget för de egna intressena överstyr och det blir olustigt och solkigt. Det är sorgligt för jag tycker att vi som brinner för diabetesfrågor borde samarbeta och inte sänka varandra.

Följ Diabetesgalan på Facebook.

Diabetesforum 2017

Så har tåget rullat ut från Stockholms central och jag är på väg hem från tre fantastiska och intensiva dagar. I onsdags besökte jag min vän Elisabet på Stockholms universitet och höll en föreläsning för blivande studie- och yrkesvägledare om hur det kan vara att arbeta när man har Aspergers syndrom. Jag tog hjälp av både Saga Norén och Jack Sparrow. Det var kul och jag vill absolut föreläsa igen – det här var bara en slags övningskörning. Men anledningen till Stockholmsbesöket var ju egentligen inte att föreläsa utan att utöva diabetesengagemang så efter ett synnerligen trivsamt restaurangbesök med mycket champagne, tog jag farväl av Elisabet och tog tunnelbanan från Östermalm till centrum där jag sammanstrålade med två av vännerna ur föräldrarådet. Det blev cava, skratt, skvaller och resultatlös flamingospaning.

Så kom torsdagen och då invigdes Diabetesforum 2017 med 960 deltagare från vården, patientorganisationer, läkemedelsföretag med mera. Inledningen på dessa två dagar blev minst sagt storslagen. För innan den första programpunkten hade Diabetesförbundets ordförande Fredrik Löndahl en riktig överraskning i bakfickan. Upp på scenen kom Anders Jensen, VD för MTG Sverige, och tillsammans presenterade de ett nytt, treårigt samarbete mellan MTG och Diabetesförbundet. MTG upplåter utrymme i sina kanaler för information från Diabetesförbundet, och man kommer också producera olika program om diabetes. Dessutom vill man satsa på en årlig diabetesgala med insamling till Diabetesfonden. Hela pressmeddelandet finns att läsa på Diabetesförbundets hemsida. Det här är jättestort och många har ju länge önskat en TV-sänd gala, men för egen del tror jag minst lika mycket på att vi nu under lång tid, kontinuerligt kommer att få ut information om diabetessjukdomar. För med mer kunskap i samhället kommer vi både få ett bättre bemötande gentemot diabetiker och få människor att förstå hur viktigt det är att stödja forskningen. Extra bra var det att Anders Jensen tryckte på hur viktigt det är att vi jobbar tillsammans, att vi inte skapar barriärer mellan olika typer av diabetessjukdomar. Tillsammans är vi många och starka. Då han själv är diabetesförälder vet han också vad han talar om och det bådar verkligen gott.

Anders Jensen och Fredrik Löndahl.

Vad kan överträffa detta? Ja inte mycket. Men är det någon som kan åtminstone matcha en sån nyhet, så är det väl sir Michael Hirst, som jag hörde första gången på förbundets riksstämma häromåret. Redan då blev jag helt såld, och nu fick jag återigen lyssna på honom. Denne skotte och före detta parlamentsledamot är även han diabetesförälder och har också varit ordförande för internationella diabetesförbundet. Han har ett stort engagemang och är verkligen en inspirerande talare. Den här gången fick vi höra berättelsen om hur han fick Margaret Thatcher att öppna plånboken för att ge britterna bättre diabeteshjälpmedel.

Sedan löpte dagarna på med olika föreläsningar både gemensamma för alla deltagare och i olika valbara ”spår”. Mellan varven var det mingel bland utställarna som visade pumpar, nålar, blodsockermätare och annat och jag tänkte på hur mycket som hänt bara på de fyra år som gått sedan jag var på förra Diabetesforum för fyra år sedan. Oj oj oj! Och mycket mer är på gång.

Jag var på ett ”spår” som handlade om barn, familj och skola där bland annat resultaten från den stora undersökningen Diabetes i skolan presenterades. Ett annat spår handlade om diabetesvård för ungdomar som blir omhändertagna genom LVU och vård för äldre i hemtjänst och på äldreboende. Superviktigt!

Efter det ordinarie programmet hade vi i föräldrarådet ett möte med barndiabetesläkarna Stefan Särnblad och Ragnar Hanås som arbetar med det nya vårdprogrammet för barn och ungdomar med diabetes. Vi fick samtala om de olika texterna och komma med synpunkter ur ett föräldra- och patientperspektiv. Det är sånt som verkligen är så meningsfullt, att vi känner att vi får vara med och påverka och göra skillnad. Idag var det en föreläsning om det nya vårdprogrammet som jag inte var på själv men mina föräldrarådsvänner berättade att det lyftes fram att vi är med i processen med programmet. Så visst är det viktigt med vårt arbete!

På kvällen igår avstod vi den stora banketten som säkert var högtidlig och magnifik men vi gick på vanlig restaurang istället.

Idag började dagen med föreläsningar om kostrekommendationer innan det blev valbara föreläsningar igen. Då valde jag att gå på föreläsningar om ätstörningar och unga med övervikt som var väldigt bra. Efter det valde jag att lyssna på två föreläsningar om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och kognitivt stöd i diabetesvården. Arbetsterapeuten som pratade om kognitivt stöd var så superproffsig och på något sätt knöt det ju ihop hela min stockholmsvistelse. För som hon sa, kognitivt stöd har inga biverkningar – det kan man ge till alla oavsett om de har NPF eller inte. Dessutom påpekade hon att det inte bara är barn och ungdomar som kan ha NPF utan även föräldrarna. Det tackade jag henne särskilt för efteråt.

Efter lunch blev det ett avslutande pass med föreläsning och paneldebatt där Anne Lundberg var  moderator. Först talade Peter Jihde om sin diabetesresa och sitt engagemang och han kan verkligen konsten att åskådliggöra hur oerhört komplext det är att leva med diabetes. Han knöt också ihop dagarna genom att trycka på samma saker som Anders Jensen gjort nämligen att vi måste arbeta tillsammans för att göra livet lättare för alla som har diabetes. Innan föreläsningen pratade jag lite med Jihde och nämnde att jag särskilt uppskattade den teori som både han och hans fru driver i boken Jihdes diabetes och som jag bloggade om i vintras, för jag tror att det är en viktig tes.

Robin Bryntesson och Peter Jihde.

Så blev det en paneldebatt med representanter från riksdagen, Socialstyrelsen, TLV m fl och det blev precis sådär som det alltid blir. Alla presenterar sig först genom att säga ”jag tycker det är JÄTTEVIKTIGT med bra diabetesvård och patienterna har rätt till den BÄSTA vården och den ska vara JÄMLIK i hela landet” och sedan när själva debatten börjar så säger alla ”ja men det här kan inte VI göra något åt för det ligger inte på VÅRT bord, det är de ANDRA som styr med sina beslut.” Så vad kommer ut av detta? Knappast särskilt mycket. Men en rolig sak var att Ragnar Hanås ställde en fråga, som bland annat vi i föräldrarådet har drivit, nämligen att det behövs en nationell dygnet runt-öppen jourtelefon som bemannas av diabetesläkare eller diabetessköterskor. ”Vem kan ordna det?” frågade Hanås. ”Ja, det kan väl vi”, sa representanten från regeringen. Vi får väl se hur det blir med den saken.

Så hur ska jag sammanfatta dagarna? Mycket hopp, mycket glädje och en viss uppgivenhet är nog en rätt bra beskrivning. För trots att det är extremt trögt att påverka våra politiker, och trots att många envisas med att ställa de olika patientgrupperna mot varandra, så är det ändå större, starkare och viktigare att det går framåt. Vi får bättre hjälpmedel, bättre vård och nu också större genomslagskraft och synlighet i media med hjälp av personer som har möjlighet att på olika sätt föra vår talan.

På Diabetesförbundets hemsida kan du se olika filmer från dagarna.