Nu lämnar jag Barndiabetesfonden

Under flera år har jag varit på väg att lämna Barndiabetesfonden på grund av sättet man kommunicerar på, framför allt hur man kommunicerar med de egna medlemmarna i mail, Facebook-inlägg och tidningen Sticket. Jag har ändå valt att stanna kvar, parallellt med mitt medlemskap i Diabetesförbundet och mitt engagemang som månadsgivare i Diabetesfonden. Jag har tänkt att man kan vara medlem och engagera sig brett, att summan av medlemskapen ska göra nytta. Men under hösten har mitt förtroende för Barndiabetesfonden vacklat allt mer i takt med fondens sätt att kommentera den kommande Diabetesgalan. Som medlem i Barndiabetesfondens lokalförening i Linköping får jag mail från styrelseledamoten Johnny Ludvigsson, som också är fondens grundare och ordförande i stiftelsen Barndiabetesfonden. Det senaste mailet jag fick blev droppen som fick min bägare att fullständigt rinna över. Nu säger jag upp mitt medlemskap.

Man kan inte bekämpa fördomar genom att själv uttrycka sig fördomsfullt.

En av de viktigaste uppgifterna för oss som engagerar oss i diabetesfrågor är att bekämpa de fördomar och den okunskap om diabetessjukdomar som finns i samhället. Att Johnny Ludvigsson, en professor som ägnat större delen av sitt yrkesliv åt att arbeta med diabetes, använder det felaktiga begreppet åldersdiabetes är sorgligt. Vi som lever med typ 1 i familjen drabbas ofta av fördomar om att sjukdomen beror på att man ätit för mycket godis, eller att det ”bara” är att ta sina sprutor. Men att hävda att typ 2 enbart drabbar äldre människor, eller feta latmaskar, är precis lika fel och fördomsfullt. Typ 2 drabbar även unga och normalviktiga personer. Åldersdiabetes är ett förlegat begrepp som inte ska användas, och absolut inte av en läkare specialiserad på diabetes. Och faktiskt är det ännu mer felaktigt att använda begreppet barndiabetes då det är lika många vuxna som barn som drabbas av typ 1 diabetes. Det är fullt begripligt att man vill använda ordet barndiabetes när det gäller att samla in pengar till forskning eftersom ordet ”barn” talar till andra känslor. Dock cementerar det bilden av att typ 1 enbart drabbar barn och att typ 2 enbart drabbar gamla. I synnerhet då man använder ordet åldersdiabetes som kontrast.

 

Fördelningen av anslag till forskning är inte svartvit.

Från Barndiabetesfonden finns det konsekvent en rent ohederlig kommunikation beträffande Diabetsfonden. Man hävdar gång på gång att Diabetesfonden enbart ger ett mindre stöd till forskning kring typ 1-diabetes vilket är en sanning med modifikation. Ser vi på faktiska summor så ger Diabetsfonden nästan lika mycket till forskning kring typ 1 som Barndiabetsfonden gör. Dessutom beror utdelningen på hur många ansökningar man får in – kommer det inte in så många ansökningar om typ 1-forskning kan det naturligtvis inte heller bli så mycket anslag. Men framför allt arbetar Diabetesfonden utifrån tanken att det inte alltid går att dela upp forskningen utifrån typ 1 och typ 2 Forskning kring olika hjälpmedel, nya insulinsorter, följdsjukdomar, de psykologiska konsekvenserna av att leva med diabetes själv eller som anhörig – allt detta är sådant som gäller för både typ 1 och typ 2. Och då ska vi dessutom komma ihåg att det finns fler varianter av denna komplexa sjukdom. Den här forskningen som handlar om hur det faktiskt är att leva med diabetes och hur det livet kan bli längre och friskare, den forskningen är inte Barndiabetesfonden lika engagerad i. Det är en oerhört angelägen uppgift att försöka förstå hur T1D uppstår och hur man ska kunna fördröja eller förhindra att sjukdomen bryter ut, vilket är Barndiabetesfondens huvudsakliga fokus, men forskning som hjälper dem som redan är sjuka är minst lika viktig.

Diabetesgalan kommer att göra skillnad – för oss alla

För första gången kommer det nu att bli en TV-sänd insamlingsgala till förmån för diabetesforskning. Det har många av oss väntat länge på och tack vare att en stor medieaktör, MTG, engagerat sig kan det bli möjligt och galan är en del av ett mycket större samarbete mellan MTG och Diabetesförbundet som är den gemensamma patientorganisationen för alla som lever med diabetes.

Galan har två syften – dels att samla in pengar till forskningen, dels att öka kunskapen om diabetes. De båda går hand i hand. Det behövs mer kunskap för att öka viljan att bidra till forskningen. Fördomarna om diabetes är så många och så vanliga – att man får diabetes av att äta socker, att bara tjockisar får diabetes, att barndiabetes är en lindrig form av diabetes som växer bort, att det bara är att ta sprutor och äta regelbundet och så vidare. Så länge dessa fördomar finns så är det självklart att människor inte bidrar till forskningen. Därför måste vi berätta om hur allvarliga och komplexa diabetessjukdomarna faktiskt är och där kommer Diabetesgalan göra skillnad. Det är sorgligt att Barndiabetesfonden visar en sådan missunnsamhet mot detta, för sannolikt kommer även de att kunna dra nytta av den ökade kunskapen som galan bidrar till.

Johnny Ludvigsson är min sons läkare och har så varit sedan flera år innan sjukdomen bröt ut. Han är en fantastisk läkare och har gjort otroligt mycket för alla barn med diabetes, det vill jag verkligen framhålla. Men när han uttalar sig för Barndiabetesfonden går engagemanget för de egna intressena överstyr och det blir olustigt och solkigt. Det är sorgligt för jag tycker att vi som brinner för diabetesfrågor borde samarbeta och inte sänka varandra.

Följ Diabetesgalan på Facebook.