Vår diabetesresa

Vår äldste son har diabetes typ 1 och eftersom jag skriver en del om diabetesfrågor tänkte jag berätta lite om vår diabetesresa här som bakgrund till det jag skriver. Om inget annat anges så syftar jag på diabetes typ 1 även när jag bara använder ordet diabetes och ibland använder jag förkortningen T1D.

Prologen

När Samuel var nyfödd fick vi en fråga om att vara med i en forskningsstudier kring T1D. Vi har alltid försökt tacka ja till sådana frågor för man vet ju aldrig när man själv är den som behöver få del av den kunskap som blivit möjlig tack vare att andra människor är med i forskningsprojekt. Så vi sa ja. Vi fick veta att man idag kan se att vissa gentyper har förutsättningar för att få T1D medan andra saknar de förutsättningarna. Det första testet gick därför ut på att se om Samuel överhuvudtaget var aktuell för forskningsstudien – det vill säga om han hade den genetiska förutsättningen för att utveckla sjukdomen. Det visade sig att han tillhörde den gruppen av människor.

Forskningsstudien pågick i två år och man undersökte om tillskott av mjölksyrebakterier i kosten kunde ha någon betydelse för sjukdomen. Under dessa år fick vi regelbundet gå på provtagningar och fylla i olika formulär kring kosten. Det var inte särskilt betungande. När studien var avslutad erbjöds vi att få en fortsatt uppföljning på grund av att Samuel ansågs vara ett högriskbarn.

Idag kan man genom blodprov se vilka personer som löper risk att utveckla typ 1 diabetes. Man tittar efter olika antikroppar i blodet. När Samuel var liten letade man efter tre olika sådana antikroppar. En av dem kunde vem som helst ha, hade man två var risken förhöjd. Samuel hade alla tre och frågan var nu inte så mycket om han skulle få diabetes utan när det skulle ske. Många tror att det är svårt att leva med den kunskapen men vi tyckte inte det. Det var inget som oroade oss särskilt mycket. Vi fick veta att det inte fanns någonting vi kunde göra för att förhindra att sjukdomen bröt ut – men inte heller något vi kunde göra ”fel” för att påskynda förloppet. Det enda vi kunde göra var att vara uppmärksamma på de klassiska symptomen: att kissa ofta och vara konstant törstig.

Vi gick på provtagning cirka två gånger om året. Jag vet inte riktigt vilka prover man tog men det var bland annat långtidsblodsockret, HbA1c. I november 2011, några månader innan Samuel fyllde sju år var vi på en sådan provtagning. När läkaren tittade på resultaten sa han att nu behöver vi nog titta på hur Samuels blodsocker ser ut före och efter måltiderna. Det hade börjat.

Så från att det var ett rutinbesök utvecklades det till en utbildning i hur vi skulle mäta blodsockret. Vi fick med oss en ”stickare” och mätare hem för att prova några dagar och sedan höra av oss om resultaten. Jag visste då att nu har Samuel fått diabetes. Vi mätte blodsockret före och efter maten några gånger under helgen och det var uppenbart att hans blodsocker blev alldeles för högt efter att han ätit. På måndagen ringde jag till barndiabetesmottagningen och rapporterade och ”vår” sköterska sa: Då måste vi nog tyvärr säga att Samuel har diabetes.

Officiell diabetesdebut

Sköterskan bestämde att vi skulle komma till sjukhuset på onsdag morgon klockan åtta. Vi fick alltså två dagar på oss att förbereda oss här hemma. Vi kunde meddela våra chefer att vi skulle vara borta från jobbet, vi kunde ringa in mormor som skulle vara barnvakt åt lillebror medan vi var på sjukhuset och framför allt kunde vi försöka så gott det gick att förklara för Samuel vad som hände. Både då och nu efteråt är jag så tacksam för de där dagarna, något som är så få förunnat. De flesta barn som får diabetes gör sin debut under dramatiska former. De är sjuka, diagnosen kommer som en blixt från klar himmel, det blir ett akut läge och oftast får barnen ligga med dropp. Inget av detta behövde vi gå igenom. Vi var mentalt förberedda, vi visste att det skulle hända och det hade inte gått så långt att Samuel var väldigt sjuk. Självklart var det ändå en sorg men chocken som andra får den slapp vi.Vårdtiden på sjukhuset blev dessutom kortare än vanligt. Om jag fick bestämma skulle alla föräldrar erbjudas möjligheten att screena sina barn för diabetes så att fler kunde få den odramatiska diabetesdebut som vi fick.

Vi var på sjukhuset i ungefär en vecka och under den tiden fick vi lära oss vad vi behövde för att klara av vardagen. Att mäta blodsocker och ge insulin, att se vad maten innehåller, att häva en känning… ja listan är lång. Man lär sig aldrig helt hur den här sjukdomen fungerar. Det är nya förutsättningar varje dag. Och där är vi nu, fem år senare. Det funkar okej för det mesta men många gånger är man helt maktlös och förstår ingenting.

Vänskap och engagemang

Efter att Samuel blev sjuk (fast det blev han ju inte men han fick sin diagnos) gick jag med i en Facebook-grupp för diabetesföräldrar och det ena ledde till det andra. Plötsligt satt jag i Diabetesförbundets föräldraråd. Det är superroligt att få engagera sig för en viktig sak – att det ska bli lättare att leva med diabetes. Och de andra föräldrarna i den gruppen har blivit mina vänner som jag verkligen uppskattar – inte bara när det gäller att diskutera diabetesfrågor. Jag har även varit engagerad lokalt i diabetesföreningen men det har jag släppt nu. Allt har sin tid och för närvarande är det arbetet på nationell nivå som jag brinner för.


Om diabetes typ 1

Arvsgången

Arvsgången vid typ 1-diabetes är komplicerad och till stora delar fortfarande okänd. Ett barn till en förälder med typ 1-diabetes löper mindre än fem procents risk att också få sjukdomen. Om båda föräldrarna har typ 1-diabetes ökar risken för barnet till mellan 10 och 20 procent. Men nio av tio av alla barn som insjuknar har ingen nära släkting med typ 1-diabetes. Cirka 50 000 människor i Sverige har sjukdomen.

Orsaker – symptom

Vid typ 1-diabetes har kroppens egen insulinproduktion helt eller nästan helt upphört. Av någon okänd anledning angriper och förstör kroppens immunsystem de insulinproducerande cellerna i bukspottkörteln, vilket på sikt leder till total insulinbrist.

Symptomen visar sig först när 70-80 procent av de insulinproducerande cellerna förstörts. De första tecknen brukar vara stora urinmängder, ökad törst och onormal trötthet, ibland också viktnedgång.

De stora urinmängderna beror på att socker utsöndras med urinen genom njurarna och att sockret drar med sig vatten. Törsten är en signal om de stora vätskeförlusterna med urinen. Trötthet och viktförlust beror på allvarliga störningar i ämnesomsättningen som också beror på insulinbristen.

Varför immunsystemet, som är till för att försvara kroppen mot infektioner, angriper och förstör de egna insulinproducerande cellerna, vet man inte. Många forskare menar att det krävs en kombination av dels ett ärftligt anlag och dels någon yttre miljöfaktor, det spekuleras i om virus eller kemikalier kan fungera som den tändande gnista som startar angreppet.

Behandling

Insulin förstörs om det kommer i kontakt med mag- och tarmkanalens safter och det går inte att ta i form av tabletter. Det sätt att tillföra insulin till kroppen är med hjälp i form av injektioner med insulinpenna eller insulinpump. Alla människor med typ 1-diabetes behandlas med insulin.

Källa: Svenska Diabetesförbundet