Bitterhetens expansionskärl

Vi människor har en ofattbart stor förmåga att anpassa oss, att hantera förändringar och att leva under hård press. Vi klarar mycket mer än vi tror och många av oss som gått igenom längre eller kortare tider av stora påfrestningar får ibland frågan hur vi orkar – men vad har man för val? Man kan inte ta semester från en sjukdom eller från sitt ansvar för ett handikappat barn. Det är inte en fråga om att klara av det, det är en fråga om hur vi klarar av det. Och det finns en gräns för hur hårt pressad en människa kan vara utan att ta allvarlig skada av det. 

För en tid sedan var jag hemma hos mina föräldrar. Det var ungefär som vanligt. Mamma stod i köket och lagade mat, pappa gick upp och ner i källartrappan för han höll på att elda i värmepannan. Nu kom han upp och var lite bekymrad för det var stopp i systemet någonstans. Temperaturen steg men varmvattnet kom inte vidare. Plötsligt hörde jag det ljud vi lärde oss att känna igen redan som barn. Det dova mullret, golvet som vibrerar, fönsterrutor som skallrar. Nu kokar pannan, sa jag och pappa försvann ner i källaren igen.

Det gick en kort stund, kanske en minut eller två. Sedan hörde jag ett annat ljud. Det lät som ett strilande, skvalande ösregn. Men det regnade inte. Jag kunde inte placera ljudet, men följde det och gick ut i hallen och i trappan till övervåningen såg jag hur det forsade ner vatten! Jag ropade på hjälp och min bror som också var hemma kom. Vi visste inte var vi skulle börja. Uppe på övervåningen strömmade det vatten ur taket på flera ställen. Vi hämtade alla hinkar vi kunde hitta, vi slängde ut handdukar och flyttade på saker för att de inte skulle bli blöta men det kändes lönlöst. När det slutade strila på ett ställe började det på ett annat. Snart rann det pissljumna, rostfärgade vattnet ner längs de relativt nymålade väggarna och vi insåg oss besegrade. Det var alltså ett expansionskärl som spruckit på vinden och vi fick fokusera på att begränsa skadorna samtidigt som vi med viss tillfredsställelse konstaterade att heltäckningsmattan från vår barndom nu äntligen skulle bli utbytt. Några dagar senare när all isolering tagits bort var det dags att undersöka skadorna och man kunde då konstatera att det troligtvis har stått och droppat under en längre tid och det fanns stora skador under ytskikten som inte hade synts tidigare.

Jag tänker att vi människor också har expansionskärl inom oss. Vi har ett inbyggt system för att hantera tryckförändringar. Men om trycket bara ökar och det inte finns ventiler och shuntar som hjälper oss att reglera systemet så inträffar det förr eller senare en katastrof. Kärlen brister. Ibland rent bokstavligt. Detta blev tydligt för mig häromdagen. Jag hade liksom sänkt garden och lika oväntat som incidenten hos mina föräldrar så bara dröp jag plötsligt av bitterhet. Den rann längs mina väggar som det skitiga vattnet hade gjort några veckor tidigare. Det gick inte att hejda. Och nu står jag lika uppgiven som då. Det är ingen idé att försöka täppa igen på ett ställe för det väller fram överallt. Stinkande, bubblande bitterhet. Men också sorg och vrede. Och precis som på mina föräldrars vind så har det droppat och läckt under en längre tid. Och det har orsakat stora skador som inte syns utanpå. Ytskiktet är intakt. Men fuktskadorna, rötan och sprickorna är stora. Och måste åtgärdas. Hela systemet är satt ur spel.

Under flera års tid har jag levt med en enorm, kronisk stress. Jag kallar det stress men det är inte stressen över att ha för mycket att göra. Sådan stress är enkel att åtgärda och dess skador är förhållandevis lätt att behandla. Detta är istället en stress som beror på frustration, sorg, övergivenhet, ilska, hopplöshet och förtvivlan. Och det största problemet är att det inte funnits några ventiler. Mycket få personer känner till vad det handlar om, eller ens att det är så här. Och det är en del av orsaken till frustrationen – att detta inte får nämnas eller synas eller finnas. Det här har byggt upp trycket successivt. Och det har sipprat ut frätande syra under hela tiden, men nu har hela systemet kraschat.

Jag har försökt göra vad jag kan för att tryckutjämna, för att städa upp, laga, reparera men så länge det fortsätter att läcka och så länge det inte får komma fram i dagsljuset utan bara pågår i det fördolda så är det omöjligt. Jag har vidtagit åtgärder för att försöka läka och det straffade sig direkt. Men det finns ingen annan väg. Jag måste plocka ner allting, bit för bit, och varsamt göra rent, och försöka foga samman allt igen. Försöka foga samman mig själv. Jag kommer aldrig bli den jag var. Jag kommer alltid bära spåren av det som hänt. Men jag måste försöka bli en hel människa igen.

Nu lämnar jag Barndiabetesfonden

Under flera år har jag varit på väg att lämna Barndiabetesfonden på grund av sättet man kommunicerar på, framför allt hur man kommunicerar med de egna medlemmarna i mail, Facebook-inlägg och tidningen Sticket. Jag har ändå valt att stanna kvar, parallellt med mitt medlemskap i Diabetesförbundet och mitt engagemang som månadsgivare i Diabetesfonden. Jag har tänkt att man kan vara medlem och engagera sig brett, att summan av medlemskapen ska göra nytta. Men under hösten har mitt förtroende för Barndiabetesfonden vacklat allt mer i takt med fondens sätt att kommentera den kommande Diabetesgalan. Som medlem i Barndiabetesfondens lokalförening i Linköping får jag mail från styrelseledamoten Johnny Ludvigsson, som också är fondens grundare och ordförande i stiftelsen Barndiabetesfonden. Det senaste mailet jag fick blev droppen som fick min bägare att fullständigt rinna över. Nu säger jag upp mitt medlemskap.

Man kan inte bekämpa fördomar genom att själv uttrycka sig fördomsfullt.

En av de viktigaste uppgifterna för oss som engagerar oss i diabetesfrågor är att bekämpa de fördomar och den okunskap om diabetessjukdomar som finns i samhället. Att Johnny Ludvigsson, en professor som ägnat större delen av sitt yrkesliv åt att arbeta med diabetes, använder det felaktiga begreppet åldersdiabetes är sorgligt. Vi som lever med typ 1 i familjen drabbas ofta av fördomar om att sjukdomen beror på att man ätit för mycket godis, eller att det ”bara” är att ta sina sprutor. Men att hävda att typ 2 enbart drabbar äldre människor, eller feta latmaskar, är precis lika fel och fördomsfullt. Typ 2 drabbar även unga och normalviktiga personer. Åldersdiabetes är ett förlegat begrepp som inte ska användas, och absolut inte av en läkare specialiserad på diabetes. Och faktiskt är det ännu mer felaktigt att använda begreppet barndiabetes då det är lika många vuxna som barn som drabbas av typ 1 diabetes. Det är fullt begripligt att man vill använda ordet barndiabetes när det gäller att samla in pengar till forskning eftersom ordet ”barn” talar till andra känslor. Dock cementerar det bilden av att typ 1 enbart drabbar barn och att typ 2 enbart drabbar gamla. I synnerhet då man använder ordet åldersdiabetes som kontrast.

 

Fördelningen av anslag till forskning är inte svartvit.

Från Barndiabetesfonden finns det konsekvent en rent ohederlig kommunikation beträffande Diabetsfonden. Man hävdar gång på gång att Diabetesfonden enbart ger ett mindre stöd till forskning kring typ 1-diabetes vilket är en sanning med modifikation. Ser vi på faktiska summor så ger Diabetsfonden nästan lika mycket till forskning kring typ 1 som Barndiabetsfonden gör. Dessutom beror utdelningen på hur många ansökningar man får in – kommer det inte in så många ansökningar om typ 1-forskning kan det naturligtvis inte heller bli så mycket anslag. Men framför allt arbetar Diabetesfonden utifrån tanken att det inte alltid går att dela upp forskningen utifrån typ 1 och typ 2 Forskning kring olika hjälpmedel, nya insulinsorter, följdsjukdomar, de psykologiska konsekvenserna av att leva med diabetes själv eller som anhörig – allt detta är sådant som gäller för både typ 1 och typ 2. Och då ska vi dessutom komma ihåg att det finns fler varianter av denna komplexa sjukdom. Den här forskningen som handlar om hur det faktiskt är att leva med diabetes och hur det livet kan bli längre och friskare, den forskningen är inte Barndiabetesfonden lika engagerad i. Det är en oerhört angelägen uppgift att försöka förstå hur T1D uppstår och hur man ska kunna fördröja eller förhindra att sjukdomen bryter ut, vilket är Barndiabetesfondens huvudsakliga fokus, men forskning som hjälper dem som redan är sjuka är minst lika viktig.

Diabetesgalan kommer att göra skillnad – för oss alla

För första gången kommer det nu att bli en TV-sänd insamlingsgala till förmån för diabetesforskning. Det har många av oss väntat länge på och tack vare att en stor medieaktör, MTG, engagerat sig kan det bli möjligt och galan är en del av ett mycket större samarbete mellan MTG och Diabetesförbundet som är den gemensamma patientorganisationen för alla som lever med diabetes.

Galan har två syften – dels att samla in pengar till forskningen, dels att öka kunskapen om diabetes. De båda går hand i hand. Det behövs mer kunskap för att öka viljan att bidra till forskningen. Fördomarna om diabetes är så många och så vanliga – att man får diabetes av att äta socker, att bara tjockisar får diabetes, att barndiabetes är en lindrig form av diabetes som växer bort, att det bara är att ta sprutor och äta regelbundet och så vidare. Så länge dessa fördomar finns så är det självklart att människor inte bidrar till forskningen. Därför måste vi berätta om hur allvarliga och komplexa diabetessjukdomarna faktiskt är och där kommer Diabetesgalan göra skillnad. Det är sorgligt att Barndiabetesfonden visar en sådan missunnsamhet mot detta, för sannolikt kommer även de att kunna dra nytta av den ökade kunskapen som galan bidrar till.

Johnny Ludvigsson är min sons läkare och har så varit sedan flera år innan sjukdomen bröt ut. Han är en fantastisk läkare och har gjort otroligt mycket för alla barn med diabetes, det vill jag verkligen framhålla. Men när han uttalar sig för Barndiabetesfonden går engagemanget för de egna intressena överstyr och det blir olustigt och solkigt. Det är sorgligt för jag tycker att vi som brinner för diabetesfrågor borde samarbeta och inte sänka varandra.

Följ Diabetesgalan på Facebook.

Lilla Facebook-skolan: Att följa och sluta följa en diskussion

Du har skrivit en fråga på Facebook, antingen på din egen sida eller i en grupp. När du några timmar senare ser i aviseringarna att du fått en massa kommentarer blir du glad – nu ska du få svar. Men istället för lösningar på ett problem ser kommentarsfältet ut så här:

– Följer
– Följer – jag undrar samma sak.
– …
– Följer också.
– Följer.

Har du varit med om samma sak? Eller är du en av de som skriver ”Följer” i en tråd där du inte vill delta men vill veta vad andra svarar. Snälla – sluta med det! Det är galet irriterande både för TS (trådstartaren) och för alla som skriver kommentarer med innehåll utöver att meddela att de följer ämnet.

Många tror att man måste skriva en kommentar själv för att få aviseringar om att det kommit nya kommentarer men det finns betydligt bättre sätt. Exakt hur man gör eller hur det ser ut kan variera lite beroende på vilken enhet du använder. Om du sitter vid datorn eller mobilen, och vilken mobil du har. Men på ett ungefär går det till så här.

Längst upp till höger i Facebook-inlägget finns det tre prickar (tidigare en liten pil). Håll markören över dem och klicka och välj sedan ”Slå på aviseringar för det här inlägget”. Vips kommer du nu att få en avisering när någon skriver en kommentar och du kan följa diskussionen även om du inte tycker att du själv har något att tillföra. För ärligt talat är det rätt tröttsamt med långa trådar där människor upprepar vad som redan sagts.

Vill du sedan stänga av aviseringarna för att du inte längre är intresserad av diskussionen, eller att det helt enkelt blir för mycket så kan du göra på samma sätt fast i stället välja ”Stäng av aviseringar för det här inlägget”. Detta kan du också göra i listan med aviseringar. Håll markören över en avisering så dyker de tre prickarna upp till höger. I mobilen kan man hålla kvar fingret en stund på den aktuella aviseringen så kommer det upp en lista med olika alternativ där man också kan välja att stänga av aviseringar. Du kommer att fortsätta få aviseringar om svar på dina egna kommentarer.

Om du har kommenterat ett inlägg på en Facebook-sida (alltså inte en grupp eller en annan persons ”vägg”) så rekommenderar jag att slå på aviseringar för inlägget om du vill fortsätta följa diskussionen. Ofta får man nämligen inte automatiskt aviseringar om ytterligare kommentarer där utan enbart om någon svarar på min egen kommentar.

I ett annat inlägg ska jag skriva mer om hur Facebook-användningen kan bli mer effektiv genom att slå på eller slå av olika aviseringar.

Om Lilla Facebook-skolan: I ett antal inlägg kommer jag att beskriva lite olika tips och knep som inte alla känner till. Jag gör inga som helst anspråk på att kallas expert på området, men de saker jag skriver om här är sådant som jag märkt att många inte känner till och som flera blivit glada över att jag upplyst om.