Stolt mor till miljöaktivist

Det är en enorm kick man får av att känna att man är med och påverkar och gör skillnad. Det är väl en av förklaringarna till mitt diabetesengagemang och där har det verkligen hänt massor sedan jag kom med i föräldrarådet för fyra år sedan. Men alldeles oavsett om man får en kick av det eller inte så är det något jag vill förmedla till mina barn – att alla har möjlighet att påverka, förändra och förbättra världen oftast i det lilla men ibland också i det stora. Och även om det inte blir en förändring åt det håll vi önskar så är det viktigt för självkänslan att veta att man ändå har gjort sin röst hörd.

Min nioåring gillar att läsa på mjölkpaketen. Vilken folkbildningsinsats Arla gör med sina baksidor! Veckan innan påsklovet läste han om en kille som hade satt upp skyltar i skolmatsalen för att minska matsvinnet. ”Mamma, när vi har druckit upp mjölken vill jag ta med det här paketet och visa för Gunilla (hans lärare, min anm.) så kanske vi kan göra det på skolan.” Javisst, sa jag och var glad både över hans tilltro till förmågan att påverka och hans intresse av att vara klimatsmart. När påsklovet var slut fick han därför med sig den urklippta baksidan från mjölkpaketet (istället för hela paketet) och sedan glömde jag bort alltihop.

Igår när jag kom hem från Stockholm kom han och strålade av både stolthet och glädje och berättade att det nu satt likadana skyltar i matsalen som han hade läst om, för hans lärare tyckte att det var ett bra förslag och tog det vidare.

Allt som kan bidra till att vi minskar matsvinnet och allt vi kan göra för att värna om vårt jordklot är goda nyheter, men bäst av allt är pedagoger som tar emot barnens idéer och hjälper till att förverkliga dem. Det formar samhällsmedborgare som vill vara med och ta ansvar och påverka utvecklingen också i framtiden.

Diabetesforum 2017

Så har tåget rullat ut från Stockholms central och jag är på väg hem från tre fantastiska och intensiva dagar. I onsdags besökte jag min vän Elisabet på Stockholms universitet och höll en föreläsning för blivande studie- och yrkesvägledare om hur det kan vara att arbeta när man har Aspergers syndrom. Jag tog hjälp av både Saga Norén och Jack Sparrow. Det var kul och jag vill absolut föreläsa igen – det här var bara en slags övningskörning. Men anledningen till Stockholmsbesöket var ju egentligen inte att föreläsa utan att utöva diabetesengagemang så efter ett synnerligen trivsamt restaurangbesök med mycket champagne, tog jag farväl av Elisabet och tog tunnelbanan från Östermalm till centrum där jag sammanstrålade med två av vännerna ur föräldrarådet. Det blev cava, skratt, skvaller och resultatlös flamingospaning.

Så kom torsdagen och då invigdes Diabetesforum 2017 med 960 deltagare från vården, patientorganisationer, läkemedelsföretag med mera. Inledningen på dessa två dagar blev minst sagt storslagen. För innan den första programpunkten hade Diabetesförbundets ordförande Fredrik Löndahl en riktig överraskning i bakfickan. Upp på scenen kom Anders Jensen, VD för MTG Sverige, och tillsammans presenterade de ett nytt, treårigt samarbete mellan MTG och Diabetesförbundet. MTG upplåter utrymme i sina kanaler för information från Diabetesförbundet, och man kommer också producera olika program om diabetes. Dessutom vill man satsa på en årlig diabetesgala med insamling till Diabetesfonden. Hela pressmeddelandet finns att läsa på Diabetesförbundets hemsida. Det här är jättestort och många har ju länge önskat en TV-sänd gala, men för egen del tror jag minst lika mycket på att vi nu under lång tid, kontinuerligt kommer att få ut information om diabetessjukdomar. För med mer kunskap i samhället kommer vi både få ett bättre bemötande gentemot diabetiker och få människor att förstå hur viktigt det är att stödja forskningen. Extra bra var det att Anders Jensen tryckte på hur viktigt det är att vi jobbar tillsammans, att vi inte skapar barriärer mellan olika typer av diabetessjukdomar. Tillsammans är vi många och starka. Då han själv är diabetesförälder vet han också vad han talar om och det bådar verkligen gott.

Anders Jensen och Fredrik Löndahl.

Vad kan överträffa detta? Ja inte mycket. Men är det någon som kan åtminstone matcha en sån nyhet, så är det väl sir Michael Hirst, som jag hörde första gången på förbundets riksstämma häromåret. Redan då blev jag helt såld, och nu fick jag återigen lyssna på honom. Denne skotte och före detta parlamentsledamot är även han diabetesförälder och har också varit ordförande för internationella diabetesförbundet. Han har ett stort engagemang och är verkligen en inspirerande talare. Den här gången fick vi höra berättelsen om hur han fick Margaret Thatcher att öppna plånboken för att ge britterna bättre diabeteshjälpmedel.

Sedan löpte dagarna på med olika föreläsningar både gemensamma för alla deltagare och i olika valbara ”spår”. Mellan varven var det mingel bland utställarna som visade pumpar, nålar, blodsockermätare och annat och jag tänkte på hur mycket som hänt bara på de fyra år som gått sedan jag var på förra Diabetesforum för fyra år sedan. Oj oj oj! Och mycket mer är på gång.

Jag var på ett ”spår” som handlade om barn, familj och skola där bland annat resultaten från den stora undersökningen Diabetes i skolan presenterades. Ett annat spår handlade om diabetesvård för ungdomar som blir omhändertagna genom LVU och vård för äldre i hemtjänst och på äldreboende. Superviktigt!

Efter det ordinarie programmet hade vi i föräldrarådet ett möte med barndiabetesläkarna Stefan Särnblad och Ragnar Hanås som arbetar med det nya vårdprogrammet för barn och ungdomar med diabetes. Vi fick samtala om de olika texterna och komma med synpunkter ur ett föräldra- och patientperspektiv. Det är sånt som verkligen är så meningsfullt, att vi känner att vi får vara med och påverka och göra skillnad. Idag var det en föreläsning om det nya vårdprogrammet som jag inte var på själv men mina föräldrarådsvänner berättade att det lyftes fram att vi är med i processen med programmet. Så visst är det viktigt med vårt arbete!

På kvällen igår avstod vi den stora banketten som säkert var högtidlig och magnifik men vi gick på vanlig restaurang istället.

Idag började dagen med föreläsningar om kostrekommendationer innan det blev valbara föreläsningar igen. Då valde jag att gå på föreläsningar om ätstörningar och unga med övervikt som var väldigt bra. Efter det valde jag att lyssna på två föreläsningar om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och kognitivt stöd i diabetesvården. Arbetsterapeuten som pratade om kognitivt stöd var så superproffsig och på något sätt knöt det ju ihop hela min stockholmsvistelse. För som hon sa, kognitivt stöd har inga biverkningar – det kan man ge till alla oavsett om de har NPF eller inte. Dessutom påpekade hon att det inte bara är barn och ungdomar som kan ha NPF utan även föräldrarna. Det tackade jag henne särskilt för efteråt.

Efter lunch blev det ett avslutande pass med föreläsning och paneldebatt där Anne Lundberg var  moderator. Först talade Peter Jihde om sin diabetesresa och sitt engagemang och han kan verkligen konsten att åskådliggöra hur oerhört komplext det är att leva med diabetes. Han knöt också ihop dagarna genom att trycka på samma saker som Anders Jensen gjort nämligen att vi måste arbeta tillsammans för att göra livet lättare för alla som har diabetes. Innan föreläsningen pratade jag lite med Jihde och nämnde att jag särskilt uppskattade den teori som både han och hans fru driver i boken Jihdes diabetes och som jag bloggade om i vintras, för jag tror att det är en viktig tes.

Robin Bryntesson och Peter Jihde.

Så blev det en paneldebatt med representanter från riksdagen, Socialstyrelsen, TLV m fl och det blev precis sådär som det alltid blir. Alla presenterar sig först genom att säga ”jag tycker det är JÄTTEVIKTIGT med bra diabetesvård och patienterna har rätt till den BÄSTA vården och den ska vara JÄMLIK i hela landet” och sedan när själva debatten börjar så säger alla ”ja men det här kan inte VI göra något åt för det ligger inte på VÅRT bord, det är de ANDRA som styr med sina beslut.” Så vad kommer ut av detta? Knappast särskilt mycket. Men en rolig sak var att Ragnar Hanås ställde en fråga, som bland annat vi i föräldrarådet har drivit, nämligen att det behövs en nationell dygnet runt-öppen jourtelefon som bemannas av diabetesläkare eller diabetessköterskor. ”Vem kan ordna det?” frågade Hanås. ”Ja, det kan väl vi”, sa representanten från regeringen. Vi får väl se hur det blir med den saken.

Så hur ska jag sammanfatta dagarna? Mycket hopp, mycket glädje och en viss uppgivenhet är nog en rätt bra beskrivning. För trots att det är extremt trögt att påverka våra politiker, och trots att många envisas med att ställa de olika patientgrupperna mot varandra, så är det ändå större, starkare och viktigare att det går framåt. Vi får bättre hjälpmedel, bättre vård och nu också större genomslagskraft och synlighet i media med hjälp av personer som har möjlighet att på olika sätt föra vår talan.

På Diabetesförbundets hemsida kan du se olika filmer från dagarna.

 

 

Bortom blomsterhav och ljusmanifestationer

Det finns så oerhört mycket att skriva om terrordådet i Stockholm i fredags. Så många vinklingar. Vi kan diskutera vad som låg bakom dådet och hur det blev möjligt. Eller så kan vi diskutera polisinsatsen. Eller medmänniskorna som hjälpte de skadade på plats innan räddningsfordon kom fram. Eller så kan vi prata om de ”medmänniskor” som istället för att hjälpa skadade eller täcka över kropparna efter de människor vars liv omedelbart flydde, valde att att fotografera och lägga ut bilderna på nätet. Vi kan också tala om mediernas roll, hur mycket och vad som rapporterades. Och vi kan naturligtvis prata om offren, de sörjande, de drabbade – men också alla manifestationer som hållits efteråt. Allt detta kan vi prata om i olika forum och med olika infallsvinklar.

Jag vill tala om det som inte syns på torgen bland blommor och ljus. Det som inte sägs från scener och ledarsidor. Jag vill tala om hatet. Det hat som var så enormt redan innan fredagen den 7april 2017 kl 14.53. Hatet mot invandrare och flyktingar och i synnerhet muslimer. Men också hatet mot våra politiker och tjänstemän, och hatet mot alla människor som vill hjälpa medmänniskor på flykt och underlätta integrationen. Allt det där hatet, som jag inte trodde kunde bli större, det blev med ens så enormt mycket större, starkare och vidrigare. Jag vill lyfta fram ett exempel på detta där det vedervärdiga hatet spränger alla gränser för anständighet, vett och sans.

I samband med händelserna vid Åhléns så rapporterades det om skottlossning på olika håll i Stockholm. Enligt polisen är detta obekräftade uppgifter men självklart skapade det en oro och anledning för polisen att kontrollera saken. Fridhemsplan var en av de platser där det skulle ha förekommit skottlossning så både polis och media kom dit.

Jag har dolt barnets ansikte och även personerna i bakgrunden, då identiteten inte är intressant för sammanhanget.

När reportern filmas kan TV-tittarna se en kille på cirka 10-11 år som står bakom och flinar och gör tummen upp. Ett högst ordinärt beteende för ett barn som ser sin chans att komma med i TV. Barnet är sannolikt på väg hem från skolan och har sannolikt ingen aning om vad som hänt i staden, eller omfattningen och betydelsen av det. Det hör till saken att barnet är mörkhårigt, men inte mörkhyat, och en kvalificerad gissning är att minst en av hans föräldrar är utlandsfödd men det kan vi inte veta av vad vi ser. Och vi kan absolut inte veta något om vilken religion han och hans föräldrar eventuellt bekänner sig till. Inget av detta spelar dock någon roll för de islamfientliga rasisterna. Att deras egna barn troligen skulle betett sig likadant i samma situation är inget de reflekterar över. Allt de ser på den här bilden är en muslim och terrorist. Det är helt befängt. Hatstormen mot detta barn finner inga gränser. Och det levereras ogenerat från män och kvinnor i alla åldrar och oftast från alldeles vanliga facebook-konton. Jag har här klippt ut några av kommentarerna, helt autentiska med särskrivningar och allt,  i ett av de många inlägg som gjordes med den här bilden. Detta är alltså bara en del av allt man skriver om ett barn man inte vet någonting om:

  • Det ligger i generna på dom
  • Satan är där??
  • Ett svin
  • Vilken jävla musse unge! ?
  •  Grip apungen omedelbart.
  • Jävla flinande apunge, far åt helvete…
  •  Kackerlacka
  •  Muzzlimsvinen skrattar?
  • Ett blockmongo
  • Fy fan! När nån gör tummen upp efter en sån här sak så ska man bryta bägge tummarna ????
  • Det där med att hugga händerna av folk känns kanske inte så dumt när man ser en sån horunge.
  •  … eller bryta nacken till!
  •  Bryt av fingrarna med tång
  • Är det någon som hade förväntat sig nåt annat från en svartskalle
  •  Plocka den fan
  •  Äckelunge!
  •  Jävla hor musse unge
  •  Men vad I helvete! ?
  •  Smutsiga horunge.
  •  Litet jävla as!!??
  • Satans äckelunge?
  • Typiskt afghaner
  • Mussarna är väl glada nu?
  • JÄVLA INVÄLLARE.
  • neandertalare!
  •  DITT LILLA SVIN INGEN GRISMUSLIM GÅR SÄKER LÄNGRE I SVERIGE…
  • Jävla snorunge???
  • Satans skäggbarn…Ut med skiten.
  • Den lilla svarta jäveln
  • SD 2018
  • Det är en ouppfostrad, förmodligen blivande terroristskitunge som borde förpassas ut med första bästa flyg härifrån!
  •  Det är hets mot folkgrupp ! Kan ingen anmäla fan skapet!
  • Han gör tumme upp barnet, han har nog fått lära sig hemifrån att de ska förgöra och döda svennar
  •  Ut med det svarta packet ur landet,
  • Bara slå han på käften
  • Jävla äckelunge!!!
  • skulle vilja slå in tänderna och bryta tummarna på den jävla pissluffaren
  • En fet örfil borde någon gett honom.
  •  Hjärntvättat jihadistkräk! ?
  • Dessa har de styrande släppt in i VÅRT LAND

Det ska nämnas att detta blev för mycket till och med för en del av medlemmarna i de aktuella rasistgrupperna. De protesterade och sa att det är ju bara ett barn, är ni inte riktigt kloka och så vidare. Då fick de veta att de var fittor som skulle hålla käft och annat i den stilen.

Det är fantastiskt med all kärlek och omsorg vi sett de senaste dagarna. Men vad ska vi göra för att få ett slut på näthatet? Den linje jag driver är att ingen kan ”omvända” okända människor. Däremot blir det betydligt mer kännbart när någon jag känner bevisar att påståendena jag sprider är fake news, eller uppmärksammar att jag delar inlägg i och från rasistiska grupper.  De här människorna som sitter och skriver avskyvärda saker är någons granne, farmor, dotter, arbetskamrat, tennistränare och så vidare. Det är dem vi måste rikta in oss på. Därför uppmanar jag alla att utsätta sig för den prövning det innebär att läsa på de rasistiska grupperna och sidorna då och då, för att se om någon du känner rör sig där. Och våga ta debatten med dem. Ifrågasätt, motbevisa, gör tydligt att det inte är acceptabelt. För vi kan faktiskt inte ha vuxna människor som sitter och dödshotar barn. Det är ett beteende som inte får plats i en civiliserad kultur.